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Síndrome de Noonan. Guía de orientación para las familias
Esta guía ha sido diseñada para las familias que están afectadas por el Síndrome de Noonan, y contiene centralizada aquella información que consideramos de relevancia para orientarnos, cuando recibimos el diagnóstico de Síndrome de Noonan o existe sospecha de él.
Gran parte de la información que hemos recogido, será aplicable a la mayor parte de l@s niñ@s con Síndrome de Noonan, y otra solamente para algún@s niñ@s, ya que el Síndrome de Noonan es una condición altamente variable. Cada niñ@ y joven con Síndrome de Noonan es únic@ y no hay ninguna generalización que sea aplicable para tod@s l@s niñ@s con Síndrome de Noonan, aunque ésta se corresponda con el grupo en general.
La mayor parte de l@s niñ@s y jóvenes con Síndrome de Noonan son saludables y bien adaptad@s; aunque algún@s se encuentren con dificultades especiales físicas, emocionales, sociales o de aprendizaje. Tod@s se beneficiarán de nuestro sistema sanitario-educativo-social con buena atención médica, apoyo emocional, educativo y evaluación de sus condiciones.
La Guía se articula en dos partes bien diferenciadas, por una parte aportaciones de diversos profesionales, reputados especialistas médicos, especialistas en atención temprana e investigadores/as, y por otra parte un compendio resumido de aquella información general sobre el Síndrome de Noonan que puede ser de interés para las familias.
Me gustaría recibir esta guía de como ayudar a estos niños
Necesito información
Soy mamá de un niño con síndrome de Noonan
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Hola quisiera recibir la guía ya que la genetista hoy me confirma un posible noonan. Muchas gracias
como puedo conseguir dicha guia, necesitamos una orientaion.
Me gustaría poder leer la guía; me podrían ayudar a conseguirla, creí que podría descargarla en esta web pero veo que no puedo.
Muchas gracias
Mas informacion
Me gustaria tener mas informacion
Me gustaría recibir esa guía. Gracias
Me gustaria conocer esta guia