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11 DE MARZO 2025
La hiperoxaluria primaria, una enfermedad que implica beber unos 3 litros de agua a diario
Vivir con hiperoxaluria primaria supone un desafío constante para los pacientes, quienes deben mantener un control riguroso sobre su hidratación diaria para evitar el daño renal. Esta enfermedad rara, de
5 DE MARZO 2025
La reina Letizia reclama la ampliación de cribados neonatales en el encuentro de FEDER
FEDER ha celebrado en Oviedo su acto oficial anual para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un acto en el que se han congregado más de 400 personas
28 DE FEBRERO 2025
Ensayos clínicos y una atención integral, temas clave en el VI Encuentro de AMILO
La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) ha celebrado su VI Encuentro en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, y ha reunido a pacientes, expertos y autoridades sanitarias para
27 DE FEBRERO 2025
Paraparesia espástica familiar (PEF): enfermedad rara, neurodegenerativa y genética
La paraparesia espástica familiar (PEF) es un grupo de enfermedades neurodegenerativas de origen genético que afectan principalmente a la motoneurona superior. Considerada enfermedad rara, se caracteriza por su alta variabilidad
