?El cáncer infantil no puede seguir siendo una cuestión invisible ni una urgencia postergada?. Con esta rotundidad se ha expresado José Carnero, presidente de la Fundación Unoentrecienmil, ante la Comisión de Juventud e Infancia del Senado, donde ha reclamado una acción política decidida para garantizar los derechos fundamentales de los niños y niñas con cáncer en España.
Esta patología es la principal causa de mortalidad infantil por enfermedad en nuestro país. Cada dos días muere un menor por cáncer, y el 16% de los niños diagnosticados no supera los cinco años desde su diagnóstico. A estos datos alarmantes se suma otra realidad menos visible: el 60% de los supervivientes desarrolla secuelas crónicas graves. Por ello, desde Unoentrecienmil se ha exigido un cambio profundo en las políticas públicas, empezando por cumplir lo acordado hace ya siete años en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
En 2018, este órgano consensuó una reorganización de la atención al cáncer infantil y adolescente que debía haberse implementado en un año. Sin embargo, el despliegue ha sido desigual y, en muchas comunidades, inexistente. El acuerdo contemplaba la creación de comités autonómicos de coordinación, la concentración de los tratamientos en unidades especializadas, el diseño de modelos organizativos equitativos y la definición de criterios obligatorios de calidad. Ninguna de estas medidas se ha aplicado de forma generalizada.
?Los niños con cáncer no pueden ser ciudadanos de segunda dentro del sistema de salud?, ha denunciado Carnero. A su juicio, la falta de cumplimiento de estos compromisos refleja una ausencia de voluntad política, más que de recursos. La Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud dedica 277 páginas al abordaje de esta enfermedad, pero solo 16 a la infancia y adolescencia, un desequilibrio que para Unoentrecienmil es inaceptable.
Voces con nombre propio
En su intervención, el presidente de la Fundación ha recordado que no se trata sólo de cifras, sino de vidas concretas como la de Jaime, que a sus 15 años padece una necrosis en la cadera como secuela del tratamiento de su leucemia, o la de Lorena, con tres recaídas en seis años y múltiples efectos secundarios que le han robado su infancia. ?Muchos de los que sobreviven no tienen las mismas oportunidades de tener una infancia o una vida con los mismos derechos que quienes no han sufrido esta enfermedad?, lamentó.
Por eso, la entidad ha formulado ante la Cámara Alta cinco peticiones prioritarias. Para empezar, un compromiso vinculante que garantice el derecho a la salud de estos menores, con inversión pública suficiente y estable. También acceso equitativo a los tratamientos más avanzados, sin depender del lugar de residencia. En tercer lugar, la puesta en marcha inmediata de los comités de coordinación asistencial y la aplicación del acuerdo de 2018, con transparencia y seguimiento público. Y, por último, la designación efectiva de unidades especializadas bajo criterios de calidad obligatorios y la incorporación de la perspectiva de infancia en todas las políticas sanitarias y educativas.
Investigación y prevención
Desde su creación en 2012, la Fundación Unoentrecienmil ha invertido más de 9 millones de euros en proyectos de investigación centrados exclusivamente en la leucemia infantil. A través de iniciativas como la Beca Unoentrecienmil, el protocolo europeo ALL Together o la Aceleradora Unoentrecienmil ?que incorpora el ejercicio físico como parte del tratamiento oncológico infantil?, la entidad trabaja por una curación plena y de calidad. También impulsa estudios pioneros como Cunina, sobre predisposición genética, dentro de su apuesta por la prevención.
