Como explica Marisol Moreda, “todo lo que se recaude con la nueva novela irá a beneficio de las asociaciones de enfermedades raras para la investigación de éstas que son deformaciones genéticas. Porque es verdaderamente un grito de socorro lo que estos enfermos y sus abnegadas familias piden a los demás por ser más afortunados de no tener que enfrentarnos a algo que, de momento, no hay esperanzas por parte de sanidad de hacer lo imposible por descubrir la solución para estas malformaciones”.
‘Un largo camino de rosas blancas’
La novela ‘Un largo camino de rosas blancas’, ya disponible en formato papel y formato digital en las librerías de todo el país, narra una historia de superación, de reflexión, que incide en la historia a través de sus personajes.
Como indica la FEDER, “el despliegue de datos históricos nos muestra el lado intelectual de la autora, amplio y experto, que nos presenta con exquisita narrativa la historia de una huérfana que desde un pueblo de Toledo marcha a los Estados Unidos de los años 60, llegando a través de todos los sucesos acaecidos, hasta el presente año. Es decir, casi ochenta años de historia, llena de alegrías y tristezas, de sueños y realidades, en definitiva, de la vida misma. Es la historia de una mujer luchadora que se enfrenta con valor a las diferentes situaciones humanas”.
En definitiva, “un libro –destaca la FEDER– que enganchará a cualquier lector que lo tenga entre sus manos. Una novela que, escrita en un lenguaje llano, nos llegará al corazón y no nos dejará indiferentes”.
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Todo ello sin olvidar, como incide la propia autora, “que la solidaridad de todas las personas que adquieren el libro aportará esperanza y ayuda a personas y familias con enfermedades raras gracias a la FEDER”.
Por todo ello, como concluye Juan Carrión, presidente de FEDER, “en nombre de nuestra Federación, de nuestras 289 entidades miembro y de los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país, quiero dar las gracias a Marisol por formar parte de nuestro camino y ayudar a nuestro colectivo. Gracias a este tipo de acciones conseguimos acercar las enfermedades poco frecuentes a la sociedad”.
– A día de hoy, 73 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
