En palabras de Cristina Fernández Amado, presidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, “queremos celebrar este día haciéndonos más visibles y dando a conocer a la población nuestros problemas para que se nos tenga en cuenta, ya que somos miembros activos de esta sociedad en la que queremos convivir con normalidad y poder sentir que tan sólo somos uno más”.
Dificultad de coordinación
El término ataxia define el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como un temblor en distintas partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios; como la dificultad para realizar movimientos precisos; o como la dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal.
Por tanto, la ataxia no es una enfermedad, sino como explica FEDAES “es un síntoma característico de más de 300 procesos degenerativos que cursan, además de con ataxia, con otros muchos síntomas que varían según el tipo de ataxia, como son, entre otras, las deformidades esqueléticas, cardiopatías, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, linfomas y leucemias”.
Origen de las ataxias
Por lo general, el origen de las ataxias se encuentra en una pérdida de función en el cerebelo –responsable de la coordinación de la fluidez y precisión de los movimientos– o en una anomalía en las vías que conducen los impulsos nerviosos desde o hacia el cerebelo.
A día de hoy, y de acuerdo con los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país conviven en torno a 8.000 personas afectadas por algún tipo de ataxia hereditaria –constituyen el 40% del total de ataxias, destacando entre las mismas, dada su mayor prevalencia, la ataxia de Friedrich.
Encuentro en el CREER
Con motivo de la celebración de este Día Internacional, FEADES organiza, desde el pasado domingo y hasta el 29 de septiembre, un encuentro para pacientes y familiares en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.
Como apunta la Federación, “uno de los objetivos de FEDAES es el de afianzar los vínculos de amistad que van creciendo, no sólo de año en año, sino día a día y ampliarlos ya que es los momentos y vivencias compartidos son de gran valor para todas las personas y, tal vez un poco más para las personas que padecen una enfermedad rara”.
Así, los asistentes al Encuentro podrán disfrutarán de una semana de convivencia repleta de actividades en el mismo centro y de excursiones y salidas por la zona. Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
