El lupus es una enfermedad autoinmune de carácter crónico que, caracterizada fundamentalmente por la inflamación y daño de tejidos, afecta a más de cinco millones de personas en todo el planeta –y a cerca de 40.000 españoles–, en hasta un 90% de los casos mujeres. Sin embargo, y a pesar de su gran prevalencia, aún a día de hoy persiste un gran desconocimiento y estigma por parte de la población en torno a la enfermedad. Así lo muestran los resultados de una encuesta llevada a cabo por la compañía farmacéutica GlaxoSmithKline (GSK) con el aval de la Federación Mundial de Lupus (WLF) y la participación de 16.911 adultos de 16 países –entre otros, España.

Como informan los autores de la encuesta, “los resultados muestran que el 36% de la población global no es consciente de que el lupus es una enfermedad, y un 11% considera el lupus como un tipo de bacteria. De hecho, y a pesar de que la meningitis es padecida por menos de la mitad de pacientes de lupus en el mundo, 1,7 millones –el 30% de los encuestados– creen que esta enfermedad es más común que el lupus”.

En este contexto, cabe referir la mayor concienciación sobre la enfermedad en nuestro país. De hecho, hasta un 75% de los 1.023 encuestados españoles afirmó conocer que el lupus es una enfermedad.

Estigma social

La encuesta también revela el bajo nivel de conocimiento de la población sobre las complicaciones asociadas la enfermedad. Y es que hasta un 51% de los encuestados –un 48% en el caso de los participantes españoles– reconoció desconocer la asociación entre el lupus y la insuficiencia renal, la anemia y el infarto de miocardio.

Asimismo, y si bien la mayoría de participantes asociaron el lupus con afecciones de la piel, el corazón y las articulaciones, un 12% afirmó que también puede afectar al pelo.

El resultado de este escaso conocimiento relativo al lupus es, por lo general y como alerta la WLF, “cierto estigma social, ya que a pesar de que el lupus no es una enfermedad contagiosa son muchas las personas que consideran que el contacto con un paciente que sufra esta enfermedad podría hacer que se transmitiera. Así, un 13% de la población global considera que mantener relaciones sexuales sin protección contribuye a desarrollar lupus”.

Es más; las falsas creencias acerca del contagio del lupus hacen que muchas de las personas que comparten actividades con pacientes se sientan incómodas. De hecho, un 23% de los encuestados reconoció que se sentiría incómodos abrazando a alguien con lupus; un 47% no estaría del todo cómodo estrechando la mano a un paciente; un 33% se sentiría incómodo al compartir comida con un afectado; y un 44% no estaría del todo cómodo si se sentara al lado de alguien con lupus en el autobús.

En definitiva, concluyen los autores, “gracias a estos resultados se demuestra que es necesaria una mejor educación sobre los signos y síntomas de la enfermedad para conseguir un diagnóstico, tratamiento y gestión del lupus más eficaz, además de reducir el estigma social que existe actualmente en torno a estos pacientes”.

– A día de hoy, 15 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?