La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), miembro de Somos Pacientes, organiza este jueves, 26 de marzo, en el Hospital Universitario La Paz de Madrid la ‘Jornada sobre la enfermedad de von Willebrand y otros déficits raros de la coagulación’ con el objetivo de informar a los pacientes sobre la enfermedad de von Willebrand (EvW), trastorno que padece hasta un 1% de la población mundial –si bien el 90% de los casos no han sido diagnosticados.

Como explica Ashemadrid, “los enfermos de von Willebrand representan el 25% del censo de nuestra Asociación. Se pretende ofrecer una información directa a los pacientes sobre su patología. Del mismo modo, se promoverá la relación entre los iguales, ya que muchas veces es necesario establecer relaciones directas para compartir información y experiencias”.

Enfermedad de von Willebrand

La enfermedad de von Willebrand (EvW) es el trastorno de la coagulación con mayor prevalencia en todo el mundo. Concretamente, la EvW se caracteriza por el déficit del factor von Willebrand (FvW), proteína de la sangre que facilita la adhesión de las plaquetas para el control de las hemorragias.

Sin embargo, como recuerda Ashemadrid, “las personas con EvW no tienen suficiente FvW o éste no funciona correctamente, por lo que la sangre tarda más tiempo en coagular y las hemorragias en detenerse”.

Y en este contexto, la doctora María Teresa Álvarez, de la Unidad de Hemofilia del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, impartirá durante la Jornada las conferencias ‘EvW: diagnóstico, tratamiento y complicaciones’ y ‘Otros déficits raros de la coagulación’.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

La asistencia a la Jornada, cuyo inicio se ha programado para las 18:00 horas, es totalmente gratuita. Para inscribirte en la Jornada, contacta con Ashemadrid en el número de teléfono 917 291 873 o en la dirección de correo electrónico secretaria@ashemadrid.org.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?