Bajo el lema ‘La ELA existe… y necesita investigación’, este domingo, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride que tiene por objetivo informar y concienciar a la población sobre la ELA, enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a cerca de 2.800 españoles y de la que solo en nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos –una media cercana a los 3 nuevos diagnósticos diarios.

Por lo general, y aunque se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Y aún a día de hoy, la causa por la que se explica su origen permanece desconocida, si bien se estima que en un 5-10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

‘La ELA existe… y necesita investigación’

Aún a día de hoy, la demora en el diagnóstico de la ELA, tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, se establece entre los 17 y los 20 meses. Y es que como explica el doctor Jesús Esteban, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “el comienzo lento y progresivo de la enfermedad y la no existencia de una prueba para comprobar si se padece dificulta su diagnóstico en general”.

Y a ello se aúna que la ELA todavía carece de tratamiento curativo. Como alerta el doctor Esteban, “no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados. Por ello, se hace muy necesario encontrar fármacos que sean realmente efectivos”.

De ahí el lema ‘La ELA existe… y necesita investigación’ de este Día Mundial, con el que la Plataforma de Afectados de ELA quiere incidir en la necesidad de invertir mayores recursos para el estudio de la enfermedad y su tratamiento.

Sea como fuere, la calidad de vida de los pacientes y el tiempo de supervivencia pueden ser significativamente mejoradas en la actualidad con una actuación médica adecuada. Y para ello, concluye el doctor Esteban, “se debe mejorar los tiempos de diagnóstico, así como la accesibilidad a los servicios médicos relacionados con la enfermedad, potenciando los centros de referencia para su tratamiento. Un aspecto este último que se hace imprescindible”.

Directrices comunes en Urgencias

El carácter degenerativo de la enfermedad conlleva que los pacientes deban hacer uso de los servicios de Urgencias hospitalarios. Y con objeto de optimizar su atención, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, reclama, además del impulso de la investigación desde las administraciones públicas, la creación de unas directrices comunes en todos los hospitales del país.

Una solicitud respaldada por la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (Neuroalianza) y sus asociaciones integradas –además de la propia AdELA, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), la Federación Española de Parkinson (FEP), la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), todas miembros de Somos Pacientes.

Concretamente, las directrices deberían establecer, entre otros aspectos, la obligación de que los profesionales sanitarios de Urgencias contacten inmediatamente con el médico responsable del seguimiento del paciente, y la necesidad de que los enfermos se encuentren en todo momento acompañados.

Como recuerda Adriana Guevara, presidenta de AdELA, “algunos pacientes, debido al tipo de ELA que padecen, no pueden expresarse claramente. Y en otros casos no debemos acostarles porque pueden ahogarse, etc. Todos estos aspectos debe conocerlos el médico de urgencias antes de poder examinar al paciente para así evitar posibles errores. Y estas peculiaridades quien mejor las puede explicar es el médico que realiza el seguimiento de la enfermedad en el día a día”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta la ELA.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, tras la jornada institucional y acto de entrega de premios organizados el pasado jueves en Madrid en el marco de la conmemoración de su XV aniversario, celebra desde las 14:00 horas de este sábado en el Hotel NH Collection Eurobuilding de Madrid su Encuentro de Enfermos y Familiares y comida de hermandad.

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Principado de Asturias (ELA Principado), miembro de Somos Pacientes, participa este sábado en la ‘IV Jornada de Surf Solidario’ que se celebra entre las 11:00 y las 21:00 horas en los Jardines del Náutico de la Playa de San Lorenzo de Gijón. Y ya el próximo sábado, 27 de junio, organiza el acto de entrega de la IV edición de sus ‘Premios Impulso’ en el restaurante Marieva Palace de Gijón.

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), miembro de Somos Pacientes, tras celebrar la jornada ‘Mejoras en investigación clínica y tecnológica aplicadas a personas con ELA’ el jueves en Valencia y la jornada ‘ELA, tratamiento basado en las personas’ en la tarde de ayer en Alicante, organiza mañana domingo una regata y comida en el Real Club Náutico de Gandía (Valencia) y, ya el próximo viernes, la jornada ‘Construyendo un mañana en torno a la ELA’ en Castellón. Finalmente, el 30 de junio organizará en Elche (Alicante) la gala benéfica de baile ‘FlamenquELAndo’ para recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a pacientes y familiares.

La Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA), miembro de Somos Pacientes, celebra desde las 10:00 horas de mañana domingo en Cangas (Pontevedra) la prueba deportiva ‘Andar e Correr’ para recaudar fondos para sus programas con los pacientes y sus familiares. Una prueba que culminará con la celebración, desde las 19:00 horas, de actuaciones musicales en la Alameda Vieja de la localidad.

La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembro de Somos Pacientes, sumará a las mesas informativas habilitadas a lo largo de la semana en Sevilla, Granada, Jaén y Algeciras (Cádiz) la programada para el lunes, 22 de junio, en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz en horario de 9:00 a 14:00 horas.

La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) organiza entre las 11:00 y las 13:00 horas de este sábado en el Centro Comercial Plaza Imperial de Zaragoza y bajo el lema ‘Yo no puedo moverme. ¡Muévete por mí!’, su segundo maratón de zumba solidario para recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los pacientes de ELA y sus familiares. Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

La Plataforma de Afectados de ELA habilita este sábado, en horario de 11:00 a 20:00 horas, un stand informativo en la esquina de la Rambla de Catalunya con la Carrer de Aragó de Barcelona.

Finalmente, la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicará el cupón de su sorteo de mañana domingo al Día Mundial de la ELA.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?