La Asociación Alfa-1 de España, miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de los pacientes afectados por el déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) en la recogida de firmas iniciada por las asociaciones de pacientes de Suiza, Austria y Alemania para que la ‘Guía de Estrategia Global de Diagnóstico, Tratamiento y Prevención de la EPOC’ incluya la prueba de la alfa-1 antitripsina en todos los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y se determine el fenotipo cuando los niveles séricos se encuentren disminuidos.

Como informa Alfa-1 de España, “considerando el grave problema del diagnóstico del DAAT y que más del 90% de los pacientes están sin diagnosticar, desde la Asociación pedimos tu colaboración y firma para avanzar y reducir el tiempo medio de diagnóstico, además de conseguir que no haya más pacientes con EPOC que vean su calidad y esperanza de vida reducidas por no tener un diagnóstico a tiempo. Por ello, vinculamos el formulario de recogida de firmas para que todas aquellas personas con DAAT se puedan solidarizar con la causa, porque la unión hace la fuerza”.

Para secundar con tu firma la petición, clica aquí –el plazo finaliza el próximo jueves, 20 de junio.

Déficit de AAT

La alfa-1 antitripsina es una proteína que se produce en el hígado y que tiene por función principal proteger el pulmón de la degradación e inflamación causada por infecciones que atacan el tejido pulmonar y de agentes externos como el tabaco u otras sustancias inhaladas que son contaminantes e irritantes.

Como indica Alfa-1 de España, “en condiciones normales, esta proteína pasa de las células hepáticas al sistema sanguíneo. Cuando este traspaso no se lleva a cabo de forma normal se produce una acumulación de la proteína en el hígado, lo que puede provocar enfermedades hepáticas en niños y adultos, y un descenso de la AAT en sangre, que desprotege a los pulmones. Esta desprotección, unido a otros agentes como infecciones y tabaco, puede llegar a provocar enfermedades pulmonares”.

Se estima que el DAAT afecta a una de cada 2.500 personas. Como concluye la Asociación, “según datos del REDAAT, en nuestro país hay 500 pacientes ZZ diagnosticados, de los 12.000 que se calcula que lo padecen. Y si bien la enfermedad no tiene cura, hay abiertas varias líneas de investigación que hacen tener confianza en el futuro”.

– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?