La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, organiza desde este viernes, 21 de junio, y hasta el próximo domingo en la localidad de Arroyo de la Encomienda (Valladolid) sus ‘Charlas de Información, Difusión, Sensibilización y Promoción de la Empatía sobre la Ataxia’ para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado.
Como informa FEDAES, “este tipo de charlas y talleres son un punto de encuentro y referencia para los profesionales e investigadores del ámbito de la ataxia, profesionales sociosanitarios y personal técnico vario. Así, los intervinientes y destinatarios de las mismas, son profesionales e investigadores de distintas disciplinas, entre las que se pueden destacar Neurología, Genética, Medicina General, Psicología y otras, así como los enfermos y familiares de ataxia y/o enfermedades similares y población con carácter general”.
Información y difusión
El encuentro, anteriormente denominado ‘Jornadas Científicas y de Convivencia’ y que se celebrará en el Hotel La Vega –Avenida de Salamanca, Km 31–, se enmarca en el proyecto ‘No es lo que Parece, es lo que Padece II: La Ataxia de Modo Subjetivo y de Modo Objetivo’, financiado gracias a la subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes.
Como explica FEDAES, “en el encuentro, profesionales e investigadores de la ataxia y otra serie de profesionales técnicos relacionados con la ataxia informarán y difundirán conocimientos e investigaciones de la ataxia. También se realizarán talleres para sensibilizar y promocionar la empatía sobre la misma y mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares”.
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Ataxia
El término ‘ataxia’, como indica FEDAES, “proviene del griego y significa ‘sin orden’, aunque médicamente se entiende como falta de coordinación”. Un grupo de enfermedades que en cerca de un 60% de los casos tienen un carácter hereditario –entre las mismas, la ataxia de Friedrich, la más prevalente– y que, generalmente, se producen por una pérdida de función en el cerebelo, órgano responsable de la coordinación de la fluidez y precisión de los movimientos, o por una anomalía en las vías que conducen los impulsos nerviosos hacia el mismo.
El resultado es que, como recuerda la Federación, “las ataxias son enfermedades muy graves, neurodegenerativas y altamente incapacitantes que se caracterizan por la disminución en la coordinación de movimientos. Se presentan en etapas muy tempranas de la vida y generan una gran impotencia en los afectados, al disminuir su movilidad y capacidad del habla al tiempo que se mantienen intactas sus facultades mentales”.
Es más; aún en la actualidad, las ataxias carecen de cura específica –salvo excepción de algunos casos provocados por deficiencias metabólicas, caso del déficit de las vitaminas E o B12–. Pero como destaca la FEDAES, “muchos de los síntomas y complicaciones asociados pueden ser tratados, por lo que se puede ayudar a los pacientes a que tengan una mejor calidad de vida el mayor tiempo posible”.
– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
