La Plataforma de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA han abierto el plazo de inscripción en su ‘X Encuentro Anual de Personas con ELA, Investigadores y Profesionales’, reunión que se celebrará del 25 al 31 de mayo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica la Plataforma, “otros años las plazas se han cubierto en pocas horas y mucha gente se ha quedado fuera, debido a que el número de asistentes estaba limitado por el número de habitaciones disponibles en el CREER. Con el objetivo de poder juntarnos el mayor número de afectados posibles hemos decidido ampliar el número de plazas reservando adicionalmente alojamientos en hoteles cercanos”.

Así, informa la Plataforma, “para que todas las personas asistentes podamos disfrutar del encuentro, este año la inscripción conllevará una contribución solidaria y excepcional de 50 euros por persona para cubrir los gastos derivados del alojamiento esos días en Burgos. El caso de no necesitar alojamiento, el coste de inscripción será de 25 euros. Las comidas y cenas que se organizarán en el CREER para todos los asistentes están a cargo de la organización”.

Para inscribirte en el Encuentro, cuyo programa puedes consultar en este enlace, clica aquí –el plazo finaliza el 18 de marzo.

Esclerosis lateral amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, células nerviosas encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

Y como consecuencia, explica la Plataforma de Afectados de ELA, “los pacientes padecen una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado, funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectadas, así como tampoco los movimientos oculares, ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia”.

La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. En nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos cada año, y como destaca la Plataforma, “la esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes, y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro”.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?