La Fundación Síndrome de Dravet solicita la participación de los familiares de pacientes en la encuesta en línea puesta en marcha por la Federación Europea del Síndrome de Dravet (DSEF) para evaluar el impacto sobre el colectivo de las medidas de aislamiento social y restricción de movimiento aplicadas en numerosos países europeos para hacer frente a la pandemia.

En palabras de José Ángel Aibar, presidente de la Fundación, “tras la terrible disrupción de esta pandemia en los servicios sanitarios, los familiares de personas con síndrome de Dravet ahora se tienen que enfrentar a una desatención, falta de seguimiento o retrasos de sus citas médicas o terapias de apoyo, con un impacto a determinar. Tal y como ha pasado en otros ámbitos, esta crisis sanitaria impulsará de alguna manera la telemedicina, uno de los aspectos que también abordaremos a través de este estudio”.

La encuesta de la DSEF, dirigida a progenitores y familiares de pacientes, posibilitará conocer cómo está viviendo el colectivo la actual situación de crisis sanitaria en los diferentes países del viejo continente. Además, y si bien en España, Francia o Italia existen limitaciones estrictas al movimiento, otros países han adoptado medidas más flexibles. Una diferencia que permitirá a los expertos evaluar la situación de los pacientes según el nivel de confinamiento al que se ven sometidos.

Como refiere Elena Cardenal, directora científica de la Fundación, “consideramos que es muy importante estudiar los efectos de las medidas de confinamiento que se han impuesto en los diferentes países. Estamos seguros de que las conclusiones que saquemos a raíz de este estudio científico nos ayudarán a comprender mejor la situación actual de los pacientes y sus familias y a saber cómo afrontar en el futuro situaciones o escenarios similares”.

Para participar en la encuesta, que además formará parte de un estudio de mayor escala de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE), clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?