La Asociación Alfa-1 de España, miembro de Somos Pacientes, reclama en el marco de la celebración hoy sábado del Día Europeo del Alfa-1 el diagnóstico temprano del déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT), el acceso al tratamiento para todos los pacientes con independencia de su comunidad autónoma de residencia, y la medición de los niveles de alfa-1 a todos los recién nacidos.

Como explica la Asociación, “el DAAT provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre la alfa-1, proteína que entre otras funciones, ejerce un papel antiinflamatorio clave en la protección de los pulmones. El DAAT predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares severas, tales como asma bronquial, bronquiectasias, enfisema, hepatitis o cirrosis crónicas. En los casos graves, la única solución es el trasplante”.

Conocimiento y cuidados

Esta edición del Día Europeo, efeméride impulsada desde el año 2018 por Alpha-1 Global, se celebra bajo el lema ‘Comparte conocimiento, comparte cuidados’, con el que las asociaciones de pacientes del viejo continente solicitan una estrategia común para abordar el DAAT; una aproximación holística a la situación de los pacientes –en torno a 120.000 en Europa y a 14.000 en España– que, más allá de la esfera médica, tenga en cuenta aspectos como el medioambiental; y la realización de estudios para evaluar la situación específica en cada país.

Un Día Europeo que llega en medio de una pandemia que ha causado una enorme preocupación entre los pacientes con DAAT, muchos de los cuales padecen patologías respiratorias. Y es que la inexistencia de los beneficios protectores de la alfa-1 como agente antiinflamatorio eleva considerablemente el riesgo de complicaciones de la neumonía por la COVID-19.

Como indica Mariano Pastor, presidente de Alfa-1 España, “el colectivo alfa español celebramos este Día Europeo desde el confinamiento y en riguroso aislamiento, sobre todo de los pacientes con daño hepático y enfermedad pulmonar habida cuenta de que se trata de grupos de máximo riesgo ante la pandemia. Los pacientes con DAAT somos muy conscientes del alto riesgo que supone para nosotros la COVID-19 y por ello todos aplicamos las medidas preventivas ya desde que comenzaron a aparecer casos en España, y seguramente seremos de los últimos en abandonarlas”.

Es más; la pandemia no solo pone de relieve la vulnerabilidad de las personas con DAAT, sino también la importancia de su diagnóstico, pues un seguimiento correcto y la adopción de hábitos preventivos incrementa muy notablemente las posibilidades de no desarrollar las enfermedades vinculadas y de aumentar la esperanza de vida en caso de contagio.

Como concluye Mariano Pastor, “el DAAT no tiene cura pero existen tratamientos que lo palían parcialmente. Sin embargo, todavía hay muchos hospitales en los que no se diagnostica el déficit o se deniega a los pacientes el único tratamiento disponible. Y el acceso al tratamiento no puede depender de los territorios o de los hospitales en los que se solicite”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?