Este domingo, 10 de mayo, se celebra la decimoséptima edición del Día Mundial del Lupus, una efeméride organizada por asociaciones de pacientes de todo el planeta con el objetivo de informar a la población y a los profesionales sanitarios sobre esta enfermedad autoinmune de carácter crónico que, caracterizada fundamentalmente por la inflamación y el daño de los tejidos, afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo, muy especialmente mujeres.
Como destaca el Comité Organizador de este Día Mundial, en el que se encuentran representados 21 países –entre ellos España a través de la participación muy activa de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes–, las “organizaciones de pacientes de todo el planeta solicitan un incremento de las inversiones públicas y privadas para la investigación del lupus, el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general, y su reconocimiento como un problema significativo de salud”.
España
En nuestro país conviven en torno a 40.000 personas afectadas por el lupus, de las que cerca de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), la forma de la enfermedad asociada con una mayor incidencia y gravedad, que suele presentarse entre los 15 y los 44 años fundamentalmente en la población femenina (hasta un 90% de los pacientes son mujeres).
Como refiere el Comité Organizador, “el lupus es un problema de salud global que afecta a personas de todas las nacionalidades, razas, etnias, géneros y edades. Puede afectar a cualquier parte del cuerpo de diversas maneras y en cualquier momento, por lo general con resultados impredecibles”.
Una enfermedad que, como muestran los resultados de la encuesta llevada a cabo por la Federación Mundial de Lupus (WLF) con la participación de la más de 3.500 pacientes de más de 70 países, tiene un impacto significativo sobre la funcionalidad física de los afectados. De hecho, el 73% de los encuestados respondieron que son físicamente menos activos que otras personas de su edad que no tienen lupus. Además, cerca del 90% de los participantes respondió que el dolor interfería con sus actividades cotidianas, incluidas las tareas domésticas y el trabajo fuera del hogar.
Como indica Jeanette Andersen, presidenta de Lupus Europa, “el lupus puede afectar a cada aspecto de la vida de la persona. Lamentablemente, el impacto físico de esta enfermedad, debido a problemas con la movilidad, el dolor o la fatiga, muestra hasta qué punto influye en la capacidad de realizar actividades diarias, mantenerse físicamente activo o a veces incluso hasta levantarse de la cama. Esto puede afectar gravemente a la calidad de vida, y subraya la importancia de que las personas con lupus trabajen con su equipo médico para controlar el dolor y la movilidad».
En este contexto, como destaca el Comité Organizador de la efeméride, “si bien el lupus es una enfermedad autoinmune que puede afectar a cualquier órgano del cuerpo, nos negamos a que el lupus nos defina. Somos luchadores determinados a acabar con el impacto devastador de esta enfermedad. Y el conocimiento es una herramienta poderosa que puede lograrlo. Con conocimientos podemos realizar acciones para aumentar la concienciación, conseguir más dinero para la investigación, y alentar a nuestros gobiernos a que hagan todo lo posible para ayudarnos”.
Para más información (en inglés) sobre el Día Mundial del Lupus clica aquí.
#RETOMARIPOSA
La Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración ciudadana en una nueva edición de su campaña en redes sociales ‘El Reto de la Mariposa’. Hacerlo es muy sencillo: “Junta tus manos, hazte una foto y compártela en redes sociales con los hashtags #DÍAMUNDIALDELLUPUS y #RETOMARIPOSA”
– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
