Con el lema ‘Hoy, más que nunca, te necesitamos a ti’, este martes, 30 de junio, se celebra el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en el caso de nuestro país, por la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España)– para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara caracterizada por la movilidad reducida de muchas articulaciones que afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos.
Como enfermedad rara que es, muy pocas personas conocen qué es la artrogriposis múltiple congénita, una dolencia neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos –hay unos 400 tipos de artrogriposis–, malformaciones físicas, problemas en órganos internos con compromiso vital, fisura palatina, etc., aspectos que dificultan enormemente el movimiento y el día a día de las personas afectadas.
Calidad de vida
Con el lema de esta edición, ‘Hoy, más que nunca, te necesitamos a ti’, AMC España busca potenciar la colaboración de personas no afectadas para crecer y mejorar los recursos que ofrece a los pacientes y sus familiares. Como destaca Cristina Villodas, presidenta de la Asociación, “se trata de la única forma de lograr ayudas tangibles y reales para nuestros socios y alcanzar así nuestro objetivo fundamental, que es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”.
Los pacientes afectados por esta enfermedad poco frecuente necesitan realizar diversas terapias de forma intensiva, entre otras fisioterapia motora, cognitiva y respiratoria; logopedia; rehabilitación postoperatoria; terapia ocupacional e hidroterapia. Una necesidad del colectivo a la que también se suma la investigación, sobre todo genética.
En este contexto, como indica la Asociación, “la pandemia ha impactado de forma clara en nuestro colectivo con la interrupción de terapias rehabilitadoras, reducción de la atención domiciliaria y de servicio doméstico para las personas dependientes, y cancelación de consultas médicas, revisiones e intervenciones, entre otros aspectos”.
AMC
El término ‘artrogriposis múltiple congénita’ (AMC) se emplea para definir la presencia de contracturas en las articulaciones debido a rigideces musculares en el momento del nacimiento de un niño, limitando así la posibilidad de movimiento.
Así, y si bien la AMC es la consecuencia de un crecimiento excesivo del tejido fibroso de las articulaciones, en cada caso se presenta de una forma de diferente, por lo que existen muchos subtipos y con una sintomatología diferente.
Como apunta AMC España, “en España no hay datos ni investigación. Es una gran desconocida para, incluso, numeroso personal sanitario”. Por ello, y con el objetivo de sensibilizar a la población, la Asociación organiza desde las 19:00 horas de este martes, a través de su página web institucional y su canal de YouTube, el coloquio ‘La discapacidad en las artes escénicas’, en el que distintos expertos analizarán el desafío que supone cambiar la mirada sobre la discapacidad a través de las artes escénicas.
Para más información sobre el coloquio clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
