La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) solicitan al Congreso de los Diputados que se sume a la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística que se celebra hoy martes, 8 de septiembre, aprobando una declaración institucional en la que manifieste públicamente su solidaridad con todas las personas que conviven con esta enfermedad y declare el compromiso del Parlamento con las necesidades de atención y protección de este colectivo.

Como explica Juan Da Silva, presidente de la FundEFQ, “es la primera vez que hemos promovido una iniciativa en este sentido en el Congreso. Los grupos parlamentarios nos han atendido y no han dudado en mostrar su apoyo de esta manera a toda nuestra comunidad. Estamos muy contentos y agradecidos por el apoyo y esperamos que sirva como inicio para seguir mejorando la atención en nuestro colectivo, reconociendo y articulando criterios de evaluación de las Unidades Multidisciplinares en FQ que ayudará a reconocer el trabajo realizado por los profesionales, mejorar su coordinación, y a evitar la confusión e incertidumbre de las familias al recibir el diagnóstico y no saber si están en el centro donde mejor pueden ser atendidos”.

No en vano, y si bien “la situación actual está poniendo el foco en el COVID-19 –continúa Juan Da Silva–, es muy necesario seguir avanzando en los procesos de acceso a los tratamientos ya aprobados y otros en vías de negociación, algo que requiere del compromiso de todos y en lo que vamos a trabajar para que se realice cuanto antes”.

Día Mundial de la FQ

La fibrosis quística, enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y que a aún a día de hoy carece de cura, presenta una incidencia en nuestro país de 1 caso por cada 5.000 nacimientos. Además, 1 de cada 35 españoles –o lo que es lo mismo, 1,5 millones de personas– es portador de alguna de las cerca de 2.000 mutaciones que pueden condicionar la enfermedad.

Sin embargo, apunta la FEFQ, “ dado que se trata de una enfermedad rara, su visibilidad es menor, por lo que todos los esfuerzos para que sea conocida redundarán en favor de una mayor atención y sensibilización hacia las personas que la padecen”.

De ahí la importancia de la celebración, hoy martes, de la octava edición del Día Mundial de la Fibrosis Quística, una efeméride instituida e impulsada a nivel global por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) y secundada por asociaciones de pacientes de todo el planeta para arrojar luz sobre la situación global en la que se encuentran los afectados por esta enfermedad y ayudar al desarrollo de unos estándares de tratamiento, incluyendo el acceso a la medicación más adecuada; la creación y mayor dotación de recursos de las Unidades Multidisciplinares de Referencia en FQ; y el apoyo a la investigación de nuevos tratamientos y nuevas formas de administración de medicamentos que ayuden a mejorar la adherencia al tratamiento y la calidad de vida de los pacientes.

En este contexto, debe tenerse que en cuenta la gran peligrosidad que supone para las personas con fibrosis quística contraer cualquier otra enfermedad que tenga efectos en el sistema respiratorio, por lo que la actual crisis generada por la pandemia del coronavirus (COVID-19) genera una especial preocupación en todo el colectivo.

Colmo refiere el doctor Óscar Asensio, presidente de la SEFQ y vicepresidente de la FundEFQ, “hemos de aprovechar la ocasión para avanzar juntos con el ejemplo conseguido durante la pandemia de la COVID-19, avanzando hacia el uso de la telemedicina y acelerando la llegada al paciente de tratamientos que pueden cambiar claramente el pronóstico de la enfermedad. La administración, los agentes reguladores, la sociedad civil y científica, junto con la industria farmacéutica, deben dirigir sus esfuerzos en esa dirección”.

#HistoriasFQ

La FundEFQ organizará desde las 11:30 horas del próximo sábado, 12 de septiembre, el encuentro virtual ‘#HistoriasFQ por el Día Mundial de la Fibrosis Quística’ a través de la plataforma Zoom.

Como informan los organizadores, “el encuentro estará presentado por Silvia Jato y contará con médicos especialistas en fibrosis quística, expertos socio-laborales, pacientes y familiares, que debatirán acerca de los aspectos sanitarios, escolares y laborales que rodean la enfermedad, además de aportar sus recomendaciones para la situación actual de pandemia en la que nos encontramos”.

Para inscribirte en el encuentro, totalmente gratuito, clica aquí.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?