La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 3 de octubre, en San Sebastián de los Reyes (Madrid) y con la colaboración del Real Automóvil Club de España (RACE) su I Torneo de Golf Solidario para recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los pacientes con artrogriposis múltiple congénita (AMC) y sus familiares.

Como explica Cristina Villodas, presidenta de la Asociación, “este Torneo es una gran oportunidad para que los amantes del golf disfruten de su deporte favorito y además ayuden a una buena causa. Las personas con artrogriposis requieren de terapias como la fisioterapia, la logopedia, la psicomotricidad, o la terapia ocupacional que son vitales para mejorar su calidad de vida y autonomía. Eventos como este nos ayudan a financiar este tipo de terapias además de sensibilizar y dar a conocer esta patología tan desconocida. Esperamos que sea todo un éxito y que este sea el primero de muchos eventos deportivos que podamos organizar”.

La prueba, que se celebrará en el Complejo Deportivo del RACE – Carretera de Burgos, km 28. Urbanización Ciudalcampo–, cumplirá con todas las medidas de protección y seguridad frente a la COVID-19. Para inscribirte contacta con los organizadores en los números de teléfono 916 589 121 o 916 589 148 o clica aquí –el plazo finaliza a las 12:00 horas del próximo miércoles, 30 de septiembre.

Apoyo intensivo

La AMC es una dolencia neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos –hay unos 400 tipos de artrogriposis–, malformaciones físicas, problemas en órganos internos con compromiso vital, fisura palatina, etc., aspectos que dificultan enormemente el movimiento y el día a día de las personas afectadas.

Concretamente, el término ‘artrogriposis múltiple congénita’ (AMC) se emplea para definir la presencia de contracturas en las articulaciones debido a rigideces musculares en el momento del nacimiento de un niño, limitando así la posibilidad de movimiento.

Así, y si bien la AMC es la consecuencia de un crecimiento excesivo del tejido fibroso de las articulaciones, en cada caso se presenta de una forma de diferente, por lo que existen muchos subtipos y con una sintomatología diferente.

Los pacientes afectados por esta enfermedad poco frecuente necesitan realizar diversas terapias de forma intensiva, entre otras, fisioterapia motora, cognitiva y respiratoria; logopedia; rehabilitación posoperatoria; terapia ocupacional e hidroterapia. Una necesidad del colectivo a la que también se suma la investigación, sobre todo genética.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?