La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de los pacientes y sus familiares en la encuesta en línea puesta en marcha por la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) para conocer su opinión sobre cómo debería ser el futuro de las enfermedades poco frecuentes.

Como explica FEDER, “tu voz es fundamental para conocer más sobre la realidad de nuestro colectivo. A través de esta iniciativa conseguiremos profundizar más sobre el acceso a la atención sanitaria y a la investigación médica y social, así como al diagnóstico precoz en menores”.

Construyendo un futuro mejor

La nueva encuesta, disponible en 23 idiomas, forma parte del estudio del proyecto Rare 2030 de EURODIS para, a partir de la recopilación de las aportaciones de los pacientes, los médicos y los líderes de opinión, proponer recomendaciones con las que construir una política mejorada y un futuro mejor para las personas que conviven con una enfermedad rara en el continente.

Para participar en la encuesta, totalmente anónima y confidencial y cuya cumplimentación requiere en torno a 25 minutos, clica aquí –el plazo finaliza este domingo, 17 de enero.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?