Bajo el lema ‘Pon una etiqueta positiva’, este domingo, 11 de abril, se celebra el Día Mundial del Párkinson, una efeméride instituida en 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el objetivo de informar a la población sobre la enfermedad de Parkinson y sobre la realidad y necesidades de los pacientes y sus familiares.

El párkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica, progresiva e invalidante. Como informa la Federación Española de Párkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, “no tiene cura y es la segunda enfermedad en prevalencia después del alzhéimer. Se estima que afecta a más de 160.000 personas en España y siete millones en todo el mundo. Los últimos estudios apuntan que los trastornos neurológicos son hoy la principal causa de discapacidad, y el párkinson es la enfermedad neurológica con mayor índice de crecimiento, estimando que en 2040 se convierta en una pandemia, afectando a alrededor de 12 millones de personas en el mundo”.

La fecha escogida para la efeméride, 11 de abril, conmemora el nacimiento –en el año 1755– del Dr. James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describiera por primera vez la enfermedad en su libro ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’.

#PonUnaEtiquetaPositiva

La presente edición de la efeméride se celebra en nuestro país con el lema ‘Pon una etiqueta positiva’ –#PonUnaEtiquetaPositiva–, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la FEP para visibilizar el impacto emocional que la imagen social de la enfermedad tiene en la persona y promover un cambio en la percepción y estereotipos sobre la enfermedad. Y es que si bien el párkinson es una patología comúnmente asociada al envejecimiento y a la creencia de que el temblor es su síntoma más representativo, la realidad es que una de cada cinco personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico y un 30% de los afectados no llega nunca a desarrollar nunca el temblor.

Como apunta explica Alicia Campos, directora de la FEP, “a veces algunos síntomas de la enfermedad de Parkinson como la rigidez muscular, la disminución de la expresión facial o la alteración del equilibrio se interpretan de forma equivocada desde el desconocimiento. Con esta campaña buscamos conseguir un cambio en la imagen social que existe de la enfermedad y generar así espacios de confianza para que los afectados se sientan seguros para mostrarse tal y como son”.

Por todo ello, la iniciativa, que permanecerá activa en redes sociales durante todo el mes de abril y que promueve este domingo la participación de la población en la creación de una cadena virtual de etiquetas positivas, muestra la realidad de muchos afectados que afrontan con optimismo y positividad su proceso vital conviviendo con la enfermedad.

Como refiere Andrés Álvarez, presidente de la FEP y paciente de párkinson, “cuando recibes un diagnóstico el impacto se siente en todos los aspectos de tu vida. El desconocimiento de la enfermedad a nivel social, o la idea equivocada que existe de ella, te lleva a plantearte muchas dudas a la hora de comunicar el diagnóstico al entorno. ‘Pon una etiqueta positiva’ es la fórmula que hemos encontrado para hacer ver a la sociedad lo importante que es que conozcan nuestra realidad”.

Para más información sobre la campaña clica aquí.

Parkinson y COVID-19

La pandemia ha tenido un impacto muy negativo sobre los pacientes de párkinson y sus familiares. De hecho, un estudio llevado a cabo el pasado mes de septiembre por la Sociedad Española de Neurología (SEN) con la participación de más de 600 pacientes de todo el país mostró que el 66% de los afectados experimentó un empeoramiento de sus síntomas durante el confinamiento y que el 33% presentó problemas cognitivos y trastornos del comportamiento. Además, el 70% de los encuestados aseguró que la pandemia les había afectado negativamente.

Como indica el doctor Diego Santos, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento (GETM) de la SEN, “no hay evidencia de que los pacientes con párkinson tengan un mayor riesgo de contraer COVID-19 o de tener un peor pronóstico en caso de resultar contagiados, pero es innegable el impacto que la pandemia está teniendo en el empeoramiento de la función motora y en el desarrollo de síntomas psiquiátricos como estrés, depresión o ansiedad como consecuencia del aislamiento o las restricciones a la movilidad”.

Es más; la pandemia también ha afectado de forma significativa a las asociaciones de pacientes dedicadas al párkinson, que aún a día de hoy afrontan grandes dificultades en la reactivación de sus servicios de atención y cuidado de los pacientes. Por ello, el movimiento asociativo, viendo en riesgo la continuidad asistencial de los pacientes y su sostenibilidad, reclama que se acelere la publicación e implementación del documento sobre el Abordaje de la enfermedad de Parkinson contemplado en la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Como concluye Alicia Campos, “hace cinco años de la aprobación de esta Estrategia, la cual contemplaba en su segunda fase la publicación de un Abordaje de la enfermedad de Parkinson y los Parkinsonismos. Este documento lleva más de dos años pendiente de publicación por parte del Ministerio de Sanidad y su consecuente implementación por parte de las comunidades autónomas. Creemos que el primer paso no es solo publicar este documento, si no destinar los recursos y la financiación necesarios para su implementación en las comunidades”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

Para consultar las actividades programadas por las asociaciones miembro de la FEP clica aquí.

– A día de hoy, 39 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?