Bajo el lema ‘Hipersensibilízate somos Hipertensión Pulmonar’, este miércoles, 5 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, una efeméride instituida en 2012 por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) para concienciar a la sociedad sobre la realidad y las necesidades de las más de 25 millones de personas de todo el mundo que la padecen.
La fecha escogida –consensuada por asociaciones de pacientes de todo el planeta– recuerda el fallecimiento, hace ya más de 30 años, del primer niño diagnosticado en nuestro país de hipertensión pulmonar –como consecuencia del síndrome tóxico causado por el consumo de aceite de colza desnaturalizado.
Como informa la ANHP, “este 5 de mayo, más de 80 organizaciones de todo el mundo participaremos en las actividades del Día Mundial para aumentar la conciencia sobre esta enfermedad, frecuentemente subdiagnosticada, y celebrar la vida de los pacientes que viven con hipertensión pulmonar”.
No tan rara
La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una patología que, si bien y como recuerda la ANHP, “tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades”. En el caso de nuestro país, y de acuerdo con los datos del Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar (REHAP), la cifra de pacientes con esta patología supera los 3.640.
Concretamente, y con independencia de su causa, se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar. En definitiva, apunta la ANHP, “se trata de una enfermedad grave con una marcada disminución de la tolerancia al ejercicio. Todo ello sin olvidar que también puede eventualmente conducir a insuficiencia cardíaca”.
Uno de sus principales problemas asociados es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados. De ahí que uno de los objetivos de este Día Mundial sea la difusión del conocimiento de la enfermedad para facilitar los diagnósticos tempranos. No en vano, y en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes se establece en tan solo 2,8 años.
Multitud de actividades
La asociación Hipertensión Pulmonar España (HPE), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 16:30 horas de este miércoles el primero de sus seminarios en línea que, en torno a la temática ‘Un paciente responsable: La clave del autocuidado’, buscan mejorar la calidad de vida de los afectados mediante el fomento de la corresponsabilidad y el autocuidado atendiendo a los tres pilares básicos de la salud: el biológico, el psicológico y el social. Para inscribirte en el seminario, totalmente gratuito, clica aquí.
Para consultar el programa de actividades de la HPE por el Día Mundial, que incluyen cuatro seminarios en línea y una clase magistral de yoga, clica aquí.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), miembro de Somos Pacientes, pone en marcha a las 17:00 horas de este miércoles las actividades programadas para conmemorar la efeméride con la celebración de la conferencia en línea gratuita ‘Perspectiva social de la hipertensión pulmonar’.
Para consultar el programa de actividades de la ANHP, entre las que destaca un taller para familias de niños afectados y la carrera virtual ‘Deja tu huella por la hipertensión pulmonar’, clica aquí.
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) protagoniza el cupón del sorteo de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) de este miércoles, dedicado a la investigación sobre esta enfermedad.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
