Este lunes, 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una efeméride impulsada desde el año 2006 por las asociaciones de pacientes españolas con el objetivo de informar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de los pacientes de epilepsia, conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis recurrentes que pueden producir, entre otras muchas manifestaciones, pérdida de conocimiento y convulsiones.
La epilepsia afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo y, de acuerdo con los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país, en el que cada año se diagnostican en torno a 20.000 nuevos casos, conviven cerca de 400.000 personas afectadas por esta enfermedad que, si bien afecta a todos los grupos de edad, presenta una mayor incidencia en niños, adolescentes y ancianos.
Sin embargo, y a pesar de su gran incidencia, los pacientes deben convivir todavía con el desconocimiento y el estigma social.
Más que convulsiones
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. De hecho constituye la segunda causa de consulta en los Servicios de Neurología tras las cefaleas y, tras el accidente cerebrovascular –o ictus–, la segunda causa de atención neurológica en Urgencias y la tercera causa neurológica de hospitalización, tanto por las crisis convulsivas como por los accidentes derivados de las mismas.
En relación con la sintomatología de la enfermedad, y si bien la población identifica de forma prácticamente exclusiva las crisis epilépticas con las convulsiones, estas suponen únicamente un 20-30% de las crisis. De hecho, y dada la gran diversidad de síntomas –entre otros, ausencias, dificultad para responder a estímulos o realización de movimientos automáticos de forma repetida–, hasta un 25% de las crisis pasan desapercibidas, lo que provoca retraso diagnóstico.
Es más; si bien se trata de una enfermedad que dispone de tratamiento, la expectativa de vida de los pacientes con epilepsia se ve reducida entre 2 y 10 años; su tasa de mortalidad es entre dos y tres veces mayor que la de la población general y el 60% de los pacientes también presentan trastornos psiquiátricos, neurológicos o intelectuales.
La epilepsia remite de forma espontánea en el plazo de un año en un 4% de los pacientes adultos, porcentaje que en el caso de la población infantil es aún mayor. Además, más de un 70% de los pacientes consiguen controlar su enfermedad gracias a los tratamientos existentes. Por el contrario, en torno al 25% de los afectados no responden a los tratamientos disponibles –la denominada epilepsia refractaria o farmacorresistente.
Un millón de pasos
La Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la tercera edición de su campaña ‘Un millón de pasos por la epilepsia’, con la que, junto a sus asociaciones federadas, anima a la población a caminar para contribuir a visibilizar, dar a conocer y sensibilizar sobre las consecuencias personales y sociales que tiene la epilepsia en el conjunto de la sociedad. Para más información sobre la iniciativa clica aquí.
La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña #IluminadeNaranjaporlaEpilepsia, con la que se promueve la iluminación de monumentos y edificios destacados de todo el país para visibilizar la enfermedad; y organiza entre las 17:00 y las 19:00 horas de este lunes su segunda jornada ‘Epilepsia en el ámbito laboral’. Para más información clica aquí.
La Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 18:00 horas de este lunes, con el título ‘Epilepsia y Mujer’, la primera de sus cuatro jornadas en línea con las que, hasta el próximo jueves, conmemorará este Día Nacional. Para consultar el programa de las jornadas clica aquí.
– A día de hoy, 15 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
