La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), miembro de Somos Pacientes, organiza del 28 al 31 de mayo en formato virtual la primera edición de su ‘Carrera Solidaria por la Ictiosis’ con el objetivo de recaudar fondos para sus proyectos de investigación de esta enfermedad rara que padecen entre 300 y 500 personas en nuestro país.

Como informa la ASIC, “tenemos claro que queremos echar a andar ya nuestro objetivo de encontrar la cura a la ictiosis y para ello necesitamos tus pies. Los últimos avances en terapia génica, medicina traslacional, etc. nos hacen soñar con que estamos cada vez más cerca de lograr nuestro objetivo. Dentro del mes de mayo, nuestro mes de visibilización de la ictiosis, una carrera 100% solidaria. Y como la COVID-19 sigue impidiendo que nos juntemos, hemos decidido ponerla en marcha en formato virtual, por lo que cada uno podremos hacerla desde donde queramos: en nuestra ciudad, en el parque, la playa… incluso corriendo por el pasillo de nuestra casa”.

5 o 10 kilómetros

Los participantes podrán realizar una carrera sobre una distancia de 5 o 10 kilómetros entre las 08:00 horas del 28 de mayo y las 23:00 horas del 31 de mayo y deberán registrarla en la aplicación ‘RockTheSport Virtual’, gratuita y disponible para teléfonos móviles con sistema operativo Android e iOS. 

El precio de la inscripción en la prueba es de 6 euros para la carrera de 5 kilómetros y de 10 para la de 10 kilómetros. Para inscribirte clica aquí.

Los organizadores han habilitado un ‘dorsal 0’ para todas aquellas personas que quieran realizar una donación a esta causa solidaria. Para colaborar clica aquí.

Ictiosis

Las ictiosis son un grupo muy heterogéneo de enfermedades que tienen en común la presencia de una piel escamosa. Así, y mientras algunas enfermedades se caracterizan por grandes escamas separadas por fisuras, en otras la piel es sumamente frágil y puede desprenderse con sólo tocarla.

Y como apunta la ASIC, “esta piel especial provoca problemas importantes con dificultad en los movimientos, agrietamiento con formación de fisuras, ectropion (párpados evertidos) y eclabion (labios evertidos)”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?