La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, ha atendido durante los primeros cinco meses de 2021, a través de su Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP), más de 20 consultas relacionadas con enfermedades raras caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo.
La Asociación recuerda que las lipodistrofias infrecuentes son enfermedades ultrarraras y, por tanto, con una prevalencia muy baja entre la población, lo que hace que se pueda hablar de una gran demanda del SIOLIP si se analiza el número de consultas recibidas en este tiempo en proporción a su frecuencia.
Desde todo el mundo
Las consultas recibidas, procedentes no únicamente de España, sino de multitud de países –entre otros, México, Perú, Colombia, Argentina, Chile, Canadá, Reino Unido, Italia, Francia y Alemania–, fueron realizadas tanto por parte de profesionales sanitarios, como de estudiantes, representantes de asociaciones de pacientes, familiares y afectados.
Concretamente, el 60% de las consultas se recibieron a través de la web institucional o vía correo electrónico, mientras que el 40% restante llegaron vía llamada telefónica o WhatsApp. Unos datos que, como concluye la Asociación, “reflejan la importancia de estar presente en Internet y de adaptar este servicio a las nuevas tecnologías”.
Las personas interesadas en contactar con el SIOLIP pueden hacerlo vía WhatsApp, en el número de teléfono 692 397 840, a través de los perfiles de la AELIP en redes sociales –Twitter, Facebook e Instagram–, o por correo electrónico en la dirección info@aelip.org.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
