La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT), miembro de Somos Pacientes, ha adquirido, gracias al apoyo de la empresa Zurich Seguros, siete triciclos especiales para fomentar el deporte entre los afectados por esta enfermedad rara neurodegenerativa.

Como destaca la AEFAT, “desde 2017, más de 100 corredores solidarios de diferentes localidades han empujado en las maratones Zurich las sillas especiales de 14 niños y jóvenes de distintas comunidades que pertenecen a nuestra Asociación, en la que se agrupan los poco más de 30 afectados con ataxia telangiectasia de nuestro país. Una actividad inclusiva y motivadora apoyada desde el inicio por la compañía de seguros formando el ‘Equipo Zurich AEFAT”.

La pandemia provocó la cancelación en 2020 y este año de los cuatro Zurich Maratones –Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga– que se celebran cada año en nuestro país. Aun así, la compañía sigue manteniendo su aportación anual de 20.000 euros a la AEFAT, que en parte se ha destinado a la compra de siete nuevos triciclos especiales para que los niños y jóvenes afectados puedan practicar ciclismo y mejorar su calidad de vida.

Como explica Patxi Villén, presidente de AEFAT y padre de Jon, afectado de 18 años, “nuestros hijos están deseando volver a participar en las maratones con los corredores, pero mientras ha sido una gran iniciativa ayudarnos a comprar los triciclos para fomentar que practiquen más deporte. Es buenísimo para ellos, cuando además han vivido una dura ápoca durante la pandemia, con más temor a contagiarse por ser grupo de riesgo, con interrupción de terapias y tratamientos, muchos sin poder asistir a sus centros escolares y con mayor aislamiento social”.

Deporte e investigación

El resto de los fondos se ha destinado a distintos proyectos de investigación financiados por la AEFAT tanto en España como a nivel internacional, entre los que destaca el que está llevando a cabo la Clínica Universidad de Navarra para encontrar una terapia génica que mejore la inmunodeficiencia y predisposición al cáncer que provoca la enfermedad.

La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa, sin tratamiento ni cura, que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad y afecta a las funciones de diferentes órganos, provocando una incapacidad para coordinar movimientos, una pérdida progresiva de movilidad –hacia los nueve años se necesita silla de ruedas, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero ésta les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?