La Fundación Luzón-Unidos contra la ELA y la plataforma de venta en línea zerca! han firmado un convenio de colaboración en virtud del cual y hasta el próximo 21 de julio la compañía donará 1 euro por cada compra que se realice en su página web a la creación de un banco de dispositivos del habla de repuesto para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Como explica Violeta Couto, responsable del área de Calidad de Vida de la Fundación, “en torno a un millar de personas en nuestro país necesitan dispositivos del habla para poder expresarse. La mayoría de los pacientes de ELA desarrollan problemas para hablar, lo que dificulta sus posibilidades de comunicación. Pero, afortunadamente, la enfermedad nunca afecta al movimiento de los ojos, por lo que a través del movimiento del iris siguen teniendo la posibilidad de comunicación gracias a la ciencia y a los dispositivos de comunicación alternativa”.

Salvar la barrera de las averías

Las averías constituyen uno de los grandes problemas de los dispositivos del habla en la ELA, hasta el punto de que pueden dejar a los pacientes sin poder comunicarse durante una semana mientras se encuentran en reparación. 

De ahí la importancia de esta iniciativa en la que el dinero recaudado se destinará íntegramente a la creación de un banco de dispositivos de repuesto que, disponible para toda España y totalmente gratuito para los usuarios, permitirá que los pacientes no se queden sin poder comunicarse cuando su dispositivo falle.

“Estos dispositivos son caros y tienen un mantenimiento complicado –recuerda Couto–. Si creamos un banco de sustitución salvaremos una gran barrera. Las personas afectadas podrán seguir comunicándose con sus familias durante ese tiempo”.

Para ello, los dispositivos –tabletas–, que se adquirirán a través de la empresa BJ Adaptaciones, especializada en materiales de comunicación alternativa y accesibilidad, contarán con un programa instalado con lector de movimientos oculares y un brazo articulado para poder instalarse tanto en una silla como en la cama.

Es más; a partir del próximo otoño, la Fundación Luzón contará con su propia tienda en línea dentro de zerca! y todos los beneficios que genere se destinarán a apoyar los proyectos que desarrolla para la investigación de la ELA y la atención y cuidado de los pacientes y sus familiares.

Como concluye María Costas, responsable del Departamento de Marketing de zerca!, “la ELA es a día de hoy una enfermedad incurable, pero podemos mejorar la calidad de vida del enfermo y la de sus familiares. Queremos colaborar en acciones muy concretas que tengan un impacto directo en ese aspecto”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?