Asociaciones de pacientes, profesionales sociosanitarios e investigadores han elaborado la ‘Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras’, documento de consenso en el que se identifican los principales retos de las enfermedades poco frecuentes y se ofrecen soluciones concretas para la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Como explica los autores, en este documento “se abordan los principales retos en diagnóstico, atención sanitaria, disponibilidad de tratamientos y conocimiento, investigación e innovación. En cada una de estas áreas se detallan propuestas de consenso para alcanzar los objetivos fijados, definidas en pasos concretos”.

La ‘Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras’ es también un llamamiento a la acción y el compromiso de las administraciones para, en colaboración con la comunidad de las enfermedades poco frecuentes, asegurar la mejor atención posible a los pacientes y sus familiares.

Para ello, el documento se centra en los retos y soluciones en el ámbito sanitario, si bien como recuerdan los autores “existen muchos otros ámbitos de actuación sociales, caso de la educación, el empleo y la participación. Todos estos desafíos exigen también una atención adecuada y coordinada, inspirada en un ejercicio de diálogo entre todos los agentes implicados”.

El documento recuerda que la mejora de la atención en enfermedades raras requiere un esfuerzo compartido y multidisciplinar, resultando imprescindible el consenso y el diálogo entre todos los agentes implicados. Además, la pandemia ha creado una doble vulnerabilidad para los pacientes, cuya atención sanitaria no debe interrumpirse bajo ninguna circunstancia. Hoy, más que nunca, la atención a estas patologías debe ser parte de una reconstrucción social y sanitaria ambiciosa, moderna y de referencia.

Entre otras entidades, el documento, elaborado con el apoyo de Takeda, ha contado con la participación de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), miembros de Somos Pacientes, el Foro Español de Pacientes (FEP), la Fundación Isabel Gemio y la Asociación NUPA.

Para leer el documento clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?