La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembro de Somos Pacientes, y el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla han firmado un convenio de colaboración para fomentar el desarrollo de programas de apoyo y asesoramiento para los pacientes diagnosticados de ELA, enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a más de 3.000 adultos españoles y de la que solo en nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos.

Como informa ELA Andalucía, “este convenio contribuirá a potenciar y mejorar la cooperación existente entre nuestro equipo de atención y el equipo médico de la Unidad Multidisciplinar de ELA, facilitando su acceso y promoviendo la integración. Asimismo, se potenciará la atención a pacientes de la Unidad, especialmente vulnerables por sus condiciones sociales”.

El acuerdo es la consolidación de una larga trayectoria de trabajo mutuo y colaboración solidaria entre la Asociación y el Hospital, cuya Unidad Multidisciplinar de ELA, puesta en marcha hace ocho meses, es responsable del seguimiento de 45 pacientes a los que ha prestado atención a través de más de 200 consultas. Una Unidad, además, cuya asistencia se extiende más allá de las dependencias hospitalarias, ya que un fisioterapeuta respiratorio, un psicólogo y un especialista en cuidados paliativos se desplazan al propio domicilio cuando la situación del paciente así lo requiere.

Como destaca el doctor Miguel Ángel Colmenero, director gerente del Hospital, “se trata de un convenio muy necesario en beneficio de los pacientes con ELA, ya que se trata de una patología con características que requiere una atención integral sanitaria y humanizada”.

Tres casos diarios

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, así como la enfermedad de la neurona motora más frecuente entre los adultos. Una dolencia con la que, si bien se diagnostican de media tres nuevos casos diarios, conviven cerca de 3.000 personas en nuestro país. Y es que, recuerda la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), “la mitad de los afectados fallecen en menos de tres años, un 80% en menos de cinco años, y la mayoría –el 95%– en menos de 10 años”.

Por lo general, y si bien se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Su causa permanece aún desconocida, si bien se estima que entre el 5% y el 10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?