El panel de expertos de personas con alzheimer (PEPA) de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), formado por personas menores de 65 años con esta demencia, reclama planes de capacitación y concienciación para evitar que la enfermedad les excluya y estigmatice. A través del informe/estudio Alzheimer y sociedad. La contribución de personas con Alzheimer a la construcción de sociedades no excluyentes con la demencia, recientemente presentado en Pamplona, la organización recoge las reivindicaciones del colectivo y apuesta por el desarrollo de políticas transversales en todas las materias para garantizar la autonomía personal y la independencia de los pacientes.

El estudio traza un amplio análisis sobre cómo la enfermedad cambia la vida de las personas desde su diagnóstico e inicio. Además, evalúa las barreras con las que los pacientes se topan  en su día a día y aporta propuestas, recomendaciones y reivindicaciones dirigidas a quienes intervienen en el abordaje integral del alzheimer.

La presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, insistió a lo largo de la presentación que las conclusiones del estudio deben ser escuchadas y tenidas en cuenta porque la falta de comprensión y conocimiento de la enfermedad, los prejuicios construidos en torno a la misma, los escasos avances en la lucha contra sus consecuencias, y otros factores como el edadismo, la discriminación por edad, o la infantilización «ocasionan situaciones de exclusión en personas que estaban perfectamente integradas en nuestra sociedad hasta su diagnóstico».

Cantabrana ha insistido en la necesidad de abordar de manera integral este nuevo perfil de personas menores de 65 años con Alzheimer que, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), suponen en torno al 9 por ciento de las personas que padecen la enfermedad. “El diagnóstico precoz de esta y otras demencias permite que dejen de ser personas dependientes y, desde la experiencia,  puedan convertirse en auténticos agentes de generación de conocimiento”.

Por su parte, los portavoces del  PEPA, Ildefonso Fernández y José Antonio García, explicaron que las conclusiones del estudio se derivan del análisis del nivel personal de los pacientes,  su entorno familiar, la actitud de sociedad en general  y el papel del sistema sanitario.

En ese sentido y en relación con el entorno personal, reivindican como elemento esencial  “elseguir manteniendo una vida normalizada, plena, autónoma e independiente en la que el paciente pueda  seguir tomando sus propias decisiones”.

En el entorno familiar se propone la creación de programas de educación y convencimiento dirigidos a aquellas familias en las que uno de sus miembros debuta con Alzheimer en edades tempranas y fases muy iniciales de la enfermedad, así como la puesta en marcha de programas de acompañamiento y apoyo específicos dirigidos a familias con enfermos en fases avanzadas de modo que puedan convivir dignamente con la enfermedad .

Por su parte, en el ámbito plenamente social los portavoces apostillaron que “es urgente trabajar en la creación de entornos no excluyentes como paso previo para avanzar hacia la construcción de sociedades comprensibles y amigables con esta demencia”.

PANEL DE EXPERTOS PEPA

En el año 2017, CEAFA creó el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), órgano consultivo y promotor de nuevas iniciativas de la Confederación, integrado por personas con la enfermedad de Alzheimer diagnosticadas en fases precoces de la patología, generalmente con edades inferiores a los 65 años, y sus cuidadores.

Esta iniciativa innovadora en la  estructura Confederal constituye  un panel con autonomía en su funcionamiento y tiene iniciativa en la determinación de las áreas sobre las que desea trabajar, reportando directamente sus conclusiones a la Junta de Gobierno a través de su coordinador. La Junta de Gobierno puede, si lo estima conveniente, utilizar las recomendaciones del PEPA para articular su propio argumentario.

– A día de hoy, 238 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?