Hoy domingo, 26 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Retina, una efeméride impulsada por las asociaciones de pacientes que conforman la Asociación Retina Internacional –en nuestro país, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), miembro de Somos Pacientes– para informar y concienciar a la población sobre las enfermedades de la retina, muy especialmente sobre las distrofias hereditarias de la retina (DHR), enfermedades raras que producen una grave disminución de la capacidad visual y que, en último término, pueden conducir a la ceguera.

Como explica Franz Badura, presidente de Retina Internacional, en su comunicado por el Día Mundial, “el enorme impacto negativo de la COVID-19 en la investigación y la comunidad científica ha comprometido el desarrollo de ensayos clínicos y tratamientos para aquellos que viven con enfermedades de la retina. Consideramos que, con la priorización y protección de la investigación por parte de los responsables políticos, la comunidad científica puede superar esta situación y ser capaz de compensar el tiempo inevitablemente perdido con nuevos hallazgos clínicos y científicos”.

Ciencia: la victoria es posible

En su Manifiesto ‘La Ciencia, nuestro valor más seguro’ por la efeméride, la FARPE y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) quieren poner en valor la investigación y la innovación como motores de ilusión y esperanza en unos tiempos ciertamente convulsos a consecuencia de la pandemia de la COVID-19.

Como indica Almudena Amaya Rubio, presidenta de FARPE y FUNDALUCE, “este 2021 ha estado marcado de nuevo por la crueldad del coronavirus, pero también por el avance de la vacunación que, poco a poco, nos saca del abismo y el aislamiento en que nos había instalado. La ciencia ha demostrado que quizá sea el valor más relevante y seguro de nuestra sociedad, y los investigadores de todo el mundo se han volcado para imponerse a un enemigo diminuto e invisible, pero tremendamente malvado. Los científicos han evidenciado que por muy dura y acuciante que sea la lucha, con empeño, esfuerzo y dedicación, la victoria es posible”.

De hecho, la ciencia ha posibilitado que, a pesar de la situación actual, la Federación pueda celebrar la implantación en nuestro país del primer tratamiento efectivo para una DHR, que si bien “beneficia solo a unos pocos afectados por un gen concreto, el ‘RPE65’, es un primer paso de gigante hacia futuros tratamientos, algunos de los cuales se encuentran ya bastante avanzados”.

Asimismo, la FARPE también aplaude la aprobación por el Gobierno de la creación de dos Centros de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de DHR, largamente demandados por el movimiento asociativo y que, ubicados en Barcelona y San Sebastián (Guipúzcoa), suponen el principio de una sucesión de nuevos centros similares por el resto de la geografía nacional.

Es más; a través de su Manifiesto, la FARPE, responsable junto al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) de la creación y promoción del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares, también reclama la implantación en los hospitales de nuestro país de la especialidad de Genética Clínica, ya presente en la mayoría de países de la Unión Europea.

Como concluye Almudena Amaya Rubio, “siempre habrá dificultades y barreras que superar, en forma de virus o de cualquier otra índole, pero siempre estaremos ahí, empeñados en llenar de luz el camino de todos. A los investigadores, a los que jamás podremos agradecer lo suficiente sus esfuerzos y desvelos por querer curarnos, os pedimos que sigáis despertando nuestra ilusión y nuestra esperanza. A las autoridades locales, regionales y nacionales os suplicamos que aportéis los medios y la financiación, para que no se trunque nuestro optimismo. Y nosotros, los pacientes, tenemos que implicarnos cada vez más para que nuestra voz suene cada vez más alta y llegue más lejos. Porque seguimos al principio del camino, pero ya hemos empezado a avanzar con pasos de gigante”.

Para leer el Manifiesto clica aquí.

– A día de hoy, 17 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos oculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?