Este lunes, 13 de diciembre, hemos celebrado la novena Jornada Somos Pacientes, que en esta edición ha llevado por título ‘El papel del paciente en la vida del medicamento‘ y ha sido retransmitida en directo a través de nuestro canal de YouTube.

En la inauguración del encuentro, Juan López Belmonte, presidente de Farmaindustria, ha recordado que «la pandemia que aún combatimos nos ha convertido a todos de algún modo en pacientes. Todos, el conjunto de la población, hemos experimentado en cierta medida la angustia y la incertidumbre que viven las personas afectadas por una dolencia; hemos compartido la sensación de fragilidad y nos hemos levantado cada día con la esperanza de escuchar o leer en los medios que la ciencia encontraba soluciones. Desde luego, no cabe comparación con los pacientes de otras patologías crónicas, que han -habéis- sufrido mucho más. Sólo vosotros sabéis cuántos nuevos temores, cuántas dudas, cuánta ansiedad se han sumado a vuestra vida en estos dos años ya de pandemia. Cuando digo que hemos sido todos pacientes me refiero no tanto a la experiencia personal cuanto a la vivencia colectiva; la comprobación de hasta qué punto nuestra salud, nuestro bienestar, nuestro modo de vida dependen de la ciencia, de la investigación. Hemos entendido que la falta de salud no es algo lejano, que afecta a otros, sino algo muy próximo, y que necesitamos poner a la ciencia biomédica en el lugar preponderante que le corresponde si queremos seguir haciendo frente a los desafíos que llegarán».

Para el presidente de la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica innovadora, «toda esta dura experiencia no puede caer en saco roto. Tiene que servirnos para extraer conclusiones y tomar medidas para prepararnos mejor para el futuro. España ha tenido un protagonismo notable en la lucha contra la pandemia. Hemos sido el primer país de Europa en ensayos clínicos contra el coronavirus. Y esto se ha debido a que desde hace tiempo somos una referencia en ensayos clínicos de medicamentos. La colaboración de años entre Administración, hospitales, investigadores, pacientes y compañías farmacéuticas ha dado buenos frutos. Tenemos que tirar de esta experiencia positiva para consolidar este liderazgo y extenderlo a la investigación básica y preclínica, creando un verdadero ecosistema de investigación en salud que no sólo atraiga mayor inversión internacional a nuestro sistema sanitario sino que abra nuevas oportunidades para los pacientes».

López Belmonte también ha hecho hincapié en la «necesidad de disponer de un sistema sanitario sólido, capaz de asumir picos de demanda asistencial tremendos y de organizar con rapidez y diligencia una estrategia de vacunación que, en nuestro caso, se ha revelado como una de las más eficaces del mundo. Pero también hemos comprobado que algunas de las costuras de nuestro sistema han saltado, poniendo de manifiesto la necesidad de recuperar la inversión perdida en la última década y de una estrategia capaz de adaptarlo a las demandas del siglo XXI».

«El medicamento tiene cada vez más peso en el cuidado de la salud y por eso la experiencia del paciente es aún más relevante en todo el ciclo de vida del fármaco, desde sus inicios, en el proceso investigador, hasta su uso adecuado. El medicamento es para el paciente. Es él quien mejor puede ayudar a definir qué necesidades tiene, a qué debe responder el tratamiento que se va a investigar, cuáles han de ser los criterios para su evaluación y cómo se puede asegurar su uso adecuado con el fin de obtener los mejores resultados en salud y, por lo tanto, en eficiencia», ha destacado también el presidente de Farmaindustria.

Tres fases esenciales

Precisamente a la participación del paciente en esas tres fases esenciales (la investigación de nuevos medicamentos, su evaluación y uso adecuado) se ha dedicado esta Jornada, que ha contado con sendos coloquios en los que han participado, además de representantes de las organizaciones de pacientes, profesionales biomédicos, miembros de la administración y portavoces de la industria.

Pronto podremos ofrecer a nuestros lectores un reportaje de cada uno de estos debates en los que han participado César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Javier García Corbacho, jefe la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Clínic de Barcelona; Itziar de Pablo, farmacóloga clínica y miembro del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos (CEIM) del Hospital Ramón y Cajal, o Jesús Vázquez, director general de Asistencia Sanitaria y Aseguramiento de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Además, han compartido sus puntos de vista representantes de organizaciones de pacientes como Sandra Múgico, presidenta de CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Artritis); Daniel Aníbal García, presidente de FEDHEMO (Federación Española de Hemofilia) y representante de Pacientes en el Comité de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS; Bernard Gaspar, presidente de AEACAP (Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón); Antonio Cabrera, vocal de la Junta Directiva de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), o Mariano Pastor, presidente de FENAER (Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias).

La Jornada ha concluido con el acto de entrega de la séptima edición de los Premios Somos Pacientes, que han reconocido las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones en el último año.

Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.932 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.

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