Más del 80% de las asociaciones de pacientes de nuestro país dedicadas a la enfermedad de Parkinson han visto reducidos sus ingresos durante la pandemia de la COVID-19, principalmente por la no concesión de subvenciones, la disminución de ingresos por terapias y servicios y de cuotas de socios, y el descenso de ingresos derivados de eventos de recaudación de fondos. Así lo muestran los resultados del ‘Estudio sobre el impacto social y económico de la COVID-19’, llevado a cabo por el Observatorio del Párkinson de la Federación Española de Párkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, con la participación de más de 700 pacientes, familiares, cuidadores y asociaciones.

Como alerta Alicia Campos, directora de la FEP, “nuestras asociaciones han sufrido, y siguen sufriendo, un gran impacto a causa de la pandemia. No solamente a nivel económico, sino también en cuanto a la participación de las personas con párkinson en las actividades de la asociación. La brecha digital y el miedo al contagio dificulta la adaptación de los servicios. Desde la Federación continuamos trabajando en el apoyo a nuestras entidades, pero es necesario que las instituciones públicas actúen apoyando al colectivo para garantizar la continuidad de la atención a las personas con esta enfermedad y su entorno”.

Empeoramiento de la salud

Entre otros resultados, el estudio, realizado para detectar las necesidades de las 160.000 familias que conviven con el párkinson en nuestro país y conocer la situación en la que se encuentran las 66 asociaciones miembros de la FEP, muestra que hasta un 60% de las entidades han sufrido un aumento de costes a raíz de las bajas de personal causadas por la COVID-19 o la contratación de personal suplente. Un dato que reflejan el riesgo en el que se encuentra la sostenibilidad del movimiento asociativo.

Sin embargo, el impacto de la pandemia va mucho más allá del meramente económico. Y es que, entre otras consecuencias, el 88% de los pacientes ha visto empeorada su movilidad y el 67% ha notado un fuerte impacto en su autonomía personal.

A todo ello se suma el impacto sobre los cuidadores y familiares, que en su mayoría han experimentado cambios en su estado de salud y una reducción notable en sus relaciones sociales. Como refiere la FEP, “es destacable que cerca del 77% de las personas encuestadas indican que, a raíz de la COVID-19, han aumentado el tiempo que dedican semanalmente a los cuidados debido, principalmente, al empeoramiento del estado de salud de su familiar con párkinson”.

Asimismo, un 15% de los familiares y cuidadores ha visto afectada su vida laboral debido al incremento de tiempo dedicado a los cuidados, hasta el punto de que un 10% ha tenido que solicitar una reducción de jornada y cerca del 3% ha tenido que dejar su trabajo.

En definitiva, concluye Alicia Campos, “este estudio refleja el impacto de la pandemia en un momento temporal, pero nos preocupa realmente la prolongación de la misma en el tiempo. Tenemos que ser conscientes de que la continuidad de la situación pone en peligro la sostenibilidad de las asociaciones, y con ello, la atención al colectivo. Es por ello necesario proveer de soporte y apoyo institucional tanto para las entidades como para las personas y su entorno, teniendo en cuenta las características del colectivo párkinson, la situación prolongada en el tiempo y el desgaste que esto puede generar tanto en las personas como en los profesionales”.

Para consultar los resultados del estudio clica aquí.

– A día de hoy, 42 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?