La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, continuará a lo largo de 2022 su colaboración en el proyecto CREDIBLE, iniciativa europea enmarcada en el programa Erasmus+ que tiene por objetivo principal la creación de redes de colaboración entre docentes y la generación de recursos que permitan la escolarización del alumnado con enfermedades raras en condiciones de equidad.

Como informa FEDER, “en este nuevo año continuamos el compromiso que mantenemos desde 2019 con este proyecto con el fin de responder a la necesidad latente de lograr una verdadera inclusión educativa en la infancia con enfermedades poco frecuentes. Una iniciativa con la que, de manera transversal, se propone también dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad acerca de la realidad de estas patologías a través de la educación reglada”.

Inclusión educativa

La Federación ha prestado asesoramiento directo y continuo en el desarrollo de los tres productos intelectuales recogidos en el programa de CREDIBLE: creación de una plataforma europea de intercambio de experiencias docentes; elaboración de una guía pedagógico-sanitaria de inclusión educativa en materia de enfermedades raras; y realización de un curso de formación al profesorado.

Concretamente, y con respecto al tercer y último producto intelectual del proyecto, FEDER participará en el curso formativo del profesorado que se impartirá del 10 al 14 de enero en Valencia. Un encuentro en el que, por una parte, se abordará el manejo de la plataforma de la iniciativa, actualmente en fase de pilotaje, y por otra, la inclusión educativa de menores con enfermedades raras.

Es más; la Federación también organizará en los próximos meses en Madrid un encuentro en el que los socios del proyecto llevarán a cabo la evaluación y seguimiento del mismo para, finalmente, participar en la reunión que se celebrará en Glasgow (Reino Unido) en la que se expondrán los resultados y principales conclusiones.

En este contexto, indica FEDER, “pese a la crisis sanitaria provocada por la pandemia de la COVID-19, que supuso la paralización del proyecto y la prórroga del mismo, se han retomado las reuniones presenciales entre las distintas asociaciones, organizaciones y colaboradores del proyecto. En concreto, la última reunión de seguimiento tuvo lugar el pasado mes de octubre en Letonia, un encuentro transnacional en el que entre otras cuestiones presentamos las conclusiones y resultados de nuestro VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras”.

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– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?