La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, denuncia que la ampliación legal hasta los 23 años de la prestación por cuidados a menores con cáncer o enfermedad grave (CUME) ha dejado en el limbo a muchas familias cuyos hijos cumplieron los 18 años antes de la entrada en vigor de la modificación de la ley a principios de este años: “Los padres y madres cuyos hijos habían cumplido la mayoría de edad previamente se han quedado fuera, en una situación muy injusta y de desventaja ante la necesidad de cuidados no cubierta del hijo o hija con enfermedad grave”.

Por ello, la Federación reclama a las autoridades que establezcan el carácter retroactivo de esta prestación y que, de este modo, sean beneficiarias las familias con hijos de hasta 23 años, incluyendo las que se quedaron sin prestación antes de diciembre de 2021.

El pasado mes de noviembre, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una enmienda en los presupuestos para ampliar de los 18 a los 23 años la prestación por cuidados a menores con dolencias graves, una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren los progenitores, adoptantes o acogedores que se ven abocados a reducir sus jornadas de trabajo y, por ende, sus salarios, para el cuidado de manera directa, continua y permanente del menor afectado a su cargo. A este respecto, el número de hogares que se benefician de esta prestación se eleva hasta los 8.000.

Sin embargo, y si bien la ampliación fue aplaudida por, entre otras entidades e instituciones, la Oficina del Defensor del Pueblo y la Federación ASEM, resulta insuficiente. Y es que muchas patologías contempladas en la CUME, caso de las enfermedades neuromusculares, no desaparecen al cumplir una edad determinada, llegando incluso a agravarse con el paso del tiempo.

En definitiva, concluye la Federación, “dado que a los 23 años la enfermedad sigue progresando solicitamos a los poderes públicos que dicha ayuda no se limite por edad y sí por la gravedad de la patología”. Y a ello se suma la necesidad de que “se cumpla con lo estipulado en la Ley de Dependencia, haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal, para que estos jóvenes con enfermedades graves sigan contando con apoyo para poder realizar actividades básicas de la vida diaria, tan importantes, a veces, como levantarse de la cama o vestirse, cuando la ayuda CUME ya no permita que uno de sus progenitores siga estando a su lado diariamente”.