La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado en Madrid ‘ParticipACCIÓN’, un modelo que tiene como objetivo fomentar la cooperación de los pacientes en la planificación de las políticas sanitarias.

Como ha explicado Carina Escobar, presidenta de la organización, “en los últimos años ha aumentado el interés de los gestores sanitarios por incorporar la perspectiva de los pacientes crónicos. Incluir su voz y experiencia y también la de las entidades que los representan en las decisiones estratégicas de planificación, gestión y atención. Esta participación es cada vez mayor y consideramos que ha llegado el momento de potenciarla”.

De la misma opinión es Patricia Lacruz, directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia: “Es el momento de dar un paso adelante incorporando de forma institucional la perspectiva del paciente como receptor y usuario de las políticas sanitarias, lo que va a mejorar la visión de la atención centrada en el paciente y, sin duda alguna, la salud del SNS”.

Objetivos medibles

El modelo ‘ParticipACCIÓN’ tiene cuatro objetivos: poner a disposición de las organizaciones e instituciones un modelo de fomento de la participación de los pacientes; facilitar una herramienta de autoevaluación orientada a la mejora continua; identificar buenas prácticas en la involucración de pacientes; y generar conocimiento sobre la situación actual y los retos en el fomento de esta participación. Para ello, el modelo incluye 26 estándares o indicadores distribuidos en cuatro dimensiones de análisis: articulación de esa participación; recursos materiales y humanos que la fomentan; objetivos generales y específicos, y mecanismos de participación.

Ana Castellanos, coordinadora de la POP, ha informado de que “estos 26 indicadores están integrados en una herramienta de autoevaluación, cuestionario electrónico dirigido a las organizaciones sanitarias con el que podrán medir cuál es su grado de involucración con los pacientes, recibir recomendaciones personalizadas para mejorarla y compartir buenas prácticas”.

De hecho, el modelo también busca crear una red de fomento de esta participación conformada por instituciones y organizaciones sanitarias comprometidas con la escucha activa del paciente para cubrir sus necesidades y sumar el valor de su experiencia. Como ha resaltado Escobar, «basado en los tan necesarios principios de transparencia, corresponsabilidad, compromiso y equidad, este modelo nos va a permitir generar conocimiento sobre el contexto actual de la participación de los pacientes».

Buenas prácticas

La jornada de presentación de ‘ParticipACCIÓN’ ha incluido distintos ejemplos de buenas prácticas en la involucración de los pacientes, también en el campo de la investigación biomédica. Y es que, como ha remarcado Rosario Perona, subdirectora general de Evaluación y Fomento del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), “resulta enriquecedor contar con la participación de los pacientes. A veces los científicos no caemos en ello, pero la realidad es que los ensayos clínicos son por y para los pacientes, y es importante comunicarles cómo contribuyen esos estudios a mejorar su salud”.

En este contexto, y de cara a facilitar una participación productiva y efectiva, los expertos insisten en la necesidad del empoderamiento de los pacientes. Como ha apuntado César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), “la formación de los pacientes es fundamental para poder corregir los errores del sistema, pero no podemos olvidar que hace falta dedicar recursos específicos para ello. Esta autoevaluación nos va a ayudar a mejorar”.

Participación y comunidades

Finalmente, la jornada se ha cerrado con el debate ‘Diálogo con consejerías de Sanidad’, en el que representantes de la Comunidad Valenciana, Comunidad de Madrid, Castilla y León, y Castilla-La Mancha han valorado de forma muy positiva la creación de este modelo para lograr una planificación más eficiente de sus políticas sanitarias.

María Llanos Cuenca, directora general de Planificación, Eficiencia Tecnológica y Atención al Paciente en la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana, y miembro del Comité Asesor de ‘ParticipACCIÓN’, ha afirmado que «este es un modelo necesario y útil para las organizaciones sanitarias, que nos va a ayudar a saber cómo estamos, a poder avanzar, y que de verdad pone al paciente en el centro». Un punto de vista que ha refrendado Carolina Rodríguez, jefa de área de Atención al Paciente Dependiente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid: «Este modelo nos ofrece la posibilidad, primero, de ver cuál es el punto del que partimos y, sobre todo, de dirigir nuestros pasos hacia donde realmente se necesita».

Por su parte, Mónica Robles, directora general de Planificación y Asistencia Sanitaria de Castilla y León, ha recordado que «todos los gestores estamos acostumbrados a manejar instrumentos de autoevaluación y hemos podido comprobar realmente su practicidad. Pero, sobre todo, tenemos que ser conscientes de que éste tiene que ser un proceso de mejora continua. Plantearnos metas, ir consiguiedo progresivamente logros y marcando hitos. El hecho de disponer de indicadores homogéneos y comunes sin duda nos va a facilitar mucho la tarea».

Por último, Rodrigo Gutiérrez, jefe de servicio de Programas de Humanización de Sanidad de Castilla-La Mancha, ha destacado el esfuerzo realizado para poder medir y avanzar en las cuatro dimensiones que establece este modelo, al tiempo que ha recordado que las leyes de ordenación sanitaria de la mayoría de las comunidades ya «desarrollan a distintos niveles la obligatoriedad, al menos de forma retórica, de contar con los pacientes como últimos destinatarios de las políticas de salud, pero creo que hay que seguir dando pasos como éste para avanzar en su participación real».

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