Talleres en línea gratuitos de Stop FMF
Empoderamiento de las pacientes afectadas por enfermedades autoinflamatorias y sus cuidadoras
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF), miembro de Somos Pacientes, organiza este miércoles, 23 de marzo, el primero de sus talleres en línea ‘Yo Puedo’ para el empoderamiento de las mujeres afectadas por enfermedades autoinflamatorias y sus cuidadoras.
Como informa Stop FMF, “en estos talleres se trabajará el autoconocimiento, esto es, explorar y reconocer quién eres, qué has logrado y cuáles son tus necesidades; la autoestima y autoconfianza, construyendo una mirada apreciativa que valore lo que ya eres; y el desarrollo personal, para que actúes y dirijas tu vida en sintonía con tus valores, qué es lo que quieres y puedes conseguir”.
Para inscribirte en el taller, totalmente gratuito y que se celebrará entre las 17:30 y las 18:30 a través de la plataforma Zoom, pincha aquí.
El proyecto ‘Yo Puedo’ se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) destinada a sus entidades miembro.
FMF
La fiebre mediterránea familiar (FMF) es una enfermedad genética rara ocasionada por la presentación de mutaciones en el gen ‘MEFV’, responsable de la expresión de la proteína pirina/marenostrina, involucrada en el control de la inflamación.
En los pacientes de FMF, las mutaciones en el gen ‘MEFV’ originan esta proteína de forma anómala, por lo que no se puede regular correctamente la inflamación. Esto se traduce en episodios recurrentes de fiebre e inflamación de las serosas, las membranas que recubren algunas cavidades como la pleura o el peritoneo.
La FMF afecta a 1 de cada 10.000 europeos y constituye el síndrome febril periódico más frecuente entre los síndromes inflamatorios. Una patología que además de con fiebre elevada, puede cursar con, entre otros síntomas, dolor abdominal, estreñimiento, vómitos, dolor e inflamación articular, erupciones cutáneas o fatiga.
De hecho, concluye la Asociación Global de Fiebre Mediterránea Familiar y Enfermedades Autoinflamatorias, “de no tratarse puede tener consecuencias graves como daños orgánicos permanentes e, incluso, provocar la muerte. Por tanto, la medicación regular y el control estricto juegan un papel esencial.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
