La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en la segunda edición de su carrera ‘Los Intocables’, prueba que se celebrará del 8 al 10 de abril en formato virtual con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la epidermólisis bullosa –o ‘piel de mariposa’–, enfermedad rara que padecen 1 de cada 50.000 habitantes y con la que cada año nacen en torno a 10 bebés en nuestro país.

Como recuerda DEBRA España, la ‘piel de mariposa’ es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad cutánea, hasta el punto de que un simple abrazo o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar.

Los participantes podrán completar a su propio ritmo un paseo de 3 kilómetros, una carrera de 5 o 10 kilómetros, una marcha ciclista de 50, 100 o 200 kilómetros, una ciclomarcha BTT de 25, 50 o 100 kilómetros, o un recorrido de 3, 5 o 10 kilómetros patinando y registrarlo en la app ‘RockTheSport Virtual’, totalmente gratuita y disponible para teléfonos móviles con sistema operativo Android e iOS.

El precio de la inscripción, en el que se incluye la participación en un sorteo de regalos, es de 3 euros –o 10 euros con camiseta de algodón o 13 con camiseta técnica–. Además, apunta la Asociación, “con tu inscripción tendrás la opción de descargarte un dorsal para emplearlo el fin de semana del reto. El objetivo es que lo empleéis y compartáis vuestras fotografías en redes sociales para dar visibilidad a la ‘piel de mariposa’”.

Para inscribirte en la prueba, de la que puedes recabar más información a través de este enlace, pincha aquí. 

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?