La Asociación Española Síndrome Antifosfolipídico (SAF España), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 11 de junio, su Congreso 2022 para presentar los últimos avances en el abordaje de esta enfermedad sistémica autoinmune, caracterizada por un estado protrombótico que puede ocasionar trombosis tanto arteriales como venosas, de la que hoy, 9 de junio, se celebra su Día Mundial.

Concretamente, el encuentro, en cuya organización colaboran, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF), abordará la anticoagulación, las unidades de referencia tanto en España como en Europa, el rol de la enfermería en el cuidado y la visión del paciente.

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El SAF o síndrome de Hughes, también conocido coloquialmente como ‘síndrome de la sangre pegajosa’, es una enfermedad rara que afecta a la sangre y su capacidad de coagulación.

Como informa SAF España, un sistema inmunológico hiperactivo produce anticuerpos antifosfolípidos que hacen que la sangre se coagule demasiado rápido en las venas y arterias. Esta coagulación puede producir enfermedades potencialmente mortales, como infartos de miocardio, ictus y trombosis venosa profunda. En embarazadas también puede provocar aborto espontáneo y muerte fetal.

El SAF puede presentar una amplia variedad de síntomas, por lo general menos graves que los ictus o los infartos. Y si bien puede afectar a personas de todas las edades, incluidos niños, es más común en la mujer y en el rango de edad de los 20 a los 50 años.

S estima que en torno a un 2-5% de la población europea está afectada por el síndrome y se estima que más de un 25% de la población que fallece a causa de infartos, ictus, embolias pulmonares o cualquier problema trombótico tiene esta patología sin saberlo.

La buena noticia es que el síndrome es tratable si se diagnostica a tiempo y la mayoría de los pacientes podrá llevar a cabo una vida normal siempre y cuando siga el tratamiento correctamente. Pero, por desgracia, un pequeño número de personas seguirá experimentando trombos a pesar del tratamiento.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?