La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, ofrece su Servicio de Información y Orientación (SIO) para atender las consultas de los pacientes, sus familiares y allegados sobre esta enfermedad que padecen en torno a 2,5 millones de personas en todo el mundo, principalmente mujeres.

Como explica la AEE, “con este proyecto se pretende mitigar el aislamiento y la falta de información de las personas que conviven con esta enfermedad rara. Así, entre las actividades que incluye el programa 2022 de nuestro SIO se encuentra la realización de encuestas y entrevistas para identificar necesidades y recursos de este grupo social; la puesta en marcha de talleres de empoderamiento, autoestima, autocuidado y mejora de la calidad de vida; y la organización de grupos de apoyo”.

Es más; por segundo año consecutivo, el SIO también incluye un Servicio de Atención Psicológica (SAP) telemático para que los afectados y sus allegados cuenten con el apoyo, acompañamiento y asesoramiento necesario para integrar la enfermedad y hacer frente a los momentos difíciles que puedan experimentar. Y para ello ofrece talleres y grupos de ayuda mutua para que los pacientes y su entorno no se sientan solos.

El SIO se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes.

Como destaca la AEE, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social”.

Esclerosis sistémica

También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Como informa la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA, “la esclerodermia se caracteriza por una fibrosis de la piel y de los órganos internos y por un daño del sistema vascular. El primer síntoma suele ser el fenómeno de Raynaud, por el cual los dedos de las manos y los pies se vuelven blancos con el frío. Así, el diagnóstico y tratamiento precoces son esenciales para prevenir las peores complicaciones de la enfermedad”.

Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.

Además, y si bien se engloba dentro de las enfermedades poco frecuentes, afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo, muy especialmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años –constituyen el 75% del total de los casos–. Sin embargo, y a pesar de su gran prevalencia, sigue siendo una enfermedad desconocida por la población.

– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC) ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?