El afecto que cura es un programa de intervención psicosocial en las áreas de Neurología y UCIP del Hospital Niño Jesús de Madrid. El eje principal sobre el que gira la iniciativa es la atención sociosanitaria y psicosocial a familias con un hijo en situación de enfermedad crónica o limitante, en atención paliativa o al final de su vida, para la mejora de su calidad de vida y la de sus familiares.
La enfermedad siempre impacta negativamente en el sistema familiar, pero cuando el enfermo es un niño, la vulnerabilidad es mayor. La intervención de un profesional para el mantenimiento y desarrollo de una salud mental óptima del enfermo y de sus padres o cuidadores, mejora la calidad de vida o las posibilidades de recuperación.
Este proyecto ofrece cobertura psicológica a las familias con hijos afectados por enfermedades neurológicas ingresados en el Niño Jesús, hospital pediátrico de referencia en España con quien ACTAYS firmó un Acuerdo de Colaboración para fomentar un servicio más humanizado y empático en línea con el Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Las enfermedades neurológicas infantiles son altamente discapacitantes, tanto física como cognitivamente. Son crónicas o terminales y de difícil manejo en su mayoría y requieren de numerosas hospitalizaciones. La enfermedad no solo impacta en la vida del paciente, también lo hace en la familia y su red de apoyo. Además, este tipo de patologías requieren de cuidados casi continuos y, por tanto, de adultos que los supervisen constantemente, adultos que, en su mayoría, deben renunciar a sus trabajos, vida social y, casi también, a su identidad más allá de padres para poder hacerse cargo de los cuidados de sus hijos. Estos cuidadores deben gestionar una cantidad enorme de nueva información, formarse en el cuidado de síntomas (sondas, dietas, cuidado de heridas), además de aceptar la nueva realidad que están viviendo, por lo que el nivel de sobrecarga es inmenso, lo que los coloca en riesgo de padecer ansiedad, depresión u otras patologías discapacitantes a nivel mental.
A esto hay que sumarle dos factores que influyen negativamente. Por un lado, la crisis de la COVID-19, que ha aumentado la ansiedad y el sentimiento de indefensión de los familiares. Por otro, y tras una exhaustiva evaluación de las áreas de neurología pediátrica, la existencia real de un vacío en lo que se refiere a la atención psicológica de los familiares con hijos hospitalizados. Los servicios hospitalarios neurológicos infantiles no suelen contar con el apoyo de organizaciones externas que den esta cobertura, como sí otras áreas de la medicina pediátrica. Esto provoca que estas familias se sientan aisladas, incomprendidas y abandonadas.
El objetivo principal del programa es la humanización del Servicio de Neurología Pediátrica y de la UCIP del Hospital Niño Jesús de Madrid, y a futuro en el resto de centros de la comunidad autónoma, para mejorar el bienestar emocional y físico de los cuidadores de los menores ingresados; dotar a los menores de un espacio de ocio donde poder desconectar de la realidad del ingreso; mejorar el bienestar emocional y físico de los cuidadores de los menores generando redes de apoyo y grupos entre pares; mejorar el bienestar emocional y físico del menor y su familia a través del uso de terapias complementarias, y mejorar el bienestar emocional de los profesionales sanitarios que atienden a los menores.
