La Casa de América (Madrid) acogió el pasado miércoles, 30 de noviembre, la décima Jornada Somos Pacientes, una de las citas más importantes del movimiento asociativo español, que en esta ocasión llevó por título ‘Trazando el futuro con los pacientes’.

Este encuentro contó con diálogos sobre temas de gran interés para el colectivo de pacientes, y en especial sobre cómo fomentar su participación efectiva en la toma de decisiones sociosanitarias y en materia de investigación, en los que participaron, además de representantes de las organizaciones de pacientes, destacados expertos del ámbito de la sanidad, las políticas sociales y la ciencia. También hubo tiempo para hablar de inclusión laboral y de calidad asistencial y humanización.

La Jornada, que fue moderada por el periodista Vicente Gil, contó con la participación de Mariló Almagro, Sonia Carralón, Pedro Carrascal, Fernando de Gracia, Santiago de la Riva, Fabiola García Martínez, José Manuel González Huesa, Andoni Lorenzo, María Teresa Marín, Tatiana Massarrah, Begonya Nafría, Roberto Saldaña o Julio Zarco.

Espíritu vanguardista

En su discurso de bienvenida, el presidente de Farmaindustria, Jesús Ponce, recordó la década de trabajo de esta comunidad virtual: «Además de una gran comunidad que comparte información y ofrece recursos como el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes o el Directorio de Enfermedades, Somos Pacientes es un espacio de información constante, con más de 11.000 noticias, reportajes, entrevistas y opiniones publicadas en estos diez años y más de 30.000 suscriptores a su boletín semanal».

«Permitidme que haga un reflexión sobre la utilidad de esta plataforma. Ahora quizá no la valoremos en su justa dimensión, porque todos estamos acostumbrados a tener plataformas ‘online’ y conectividad remota debido al impacto y a los aprendizajes que hemos tenido que hacer durante la pandemia, pero es justo reconocer que esta plataforma ya existía muchos años antes de la COVID-19 y se puso a disposición de los pacientes y las personas con discapacidad como herramienta para poder trabajar y mantener contacto sin tener que desplazarse. Realmente un espíritu vanguardista, de aportar mucho valor».

La Jornada comenzó con la entrevista que José Manuel González Huesa, director general de Servimedia, realizó a Pedro Carrascal quien, tras una larga carrera en el movimiento asociativo de la esclerosis múltiple, fue nombrado en octubre director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Juntos dialogaron sobre cómo impulsar la participación efectiva del paciente en la política y la gestión sanitarias, y una de las vías que destacó Carrascal fue la profesionalización: «Siempre tuve claro que teníamos que profesionalizar la gestión de las asociaciones y para ello es clave formarnos». También recordó la importancia de contar con datos fiables: «Para representar y defender a los pacientes crónicos tenemos que contar con datos, mostrar al sistema cuál es nuestra realidad con cifras».

Además, el representante de la POP puso en valor, como prueba de la fortaleza del movimiento asociativo, que «durante la pandemia ha dado una verdadera lección, estando al lado de los más débiles en momentos tan difíciles» y reclamó «mayor participación, pero también apoyo financiero para nuestras asociaciones, que tienen que afrontar momentos complicados».

Investigación

El primer diálogo del día, titulado ‘¿Cómo impulsar la participación del paciente en la investigación?’, fue moderado por la enfermera Tatiana Massarrah, coordinadora de la Unidad de Investigación de Oncología Médica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, y contó con la participación de Benonya Nafría, coordinadora de las iniciativas de participación de los pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y Roberto Saldaña, director de Innovación y Participación Ciudadana de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI).

Para Saldaña, «hay que explicar muy bien, seguir matizando, cuáles son las necesidades médicas de los pacientes. Más allá de los grandes parámetros de los ensayos, sin duda muy importantes, hay muchas cosas que resolver que impactan en su vida, desde las más cotidianas, que quizá se puedan considerar poco relevantes desde el punto de vista de la investigación y que, sin embargo, lo son y mucho para el paciente».

Nafría, gran experta en pacientes pediátricos, recordó que a la hora de participar en los ensayos clínicos «es muy importante escuchar a los niños, sus necesidades y dudas, antes de preparar la información que necesitan conocer». También reclamó que estos «deberían ser los primeros en ser informados por sus médicos de los resultados del ensayo en el que han participado».

Políticas sociales

‘Cómo impulsar la participación del movimiento asociativo en las políticas sociales’ fue el tema clave del segundo diálogo de la mañana, que contó con la participación de Fabiola García, ‘conselleira’ de Política Social y Juventud de la Xunta de Galicia, y de Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), quien destacó que «algo se ha avanzado, pero queda mucho para alcanzar la plena participación de las asociaciones», matizando que «más que se nos incluya en las decisiones queremos que no se nos excluya».

En cuanto al alzhéimer y cómo afectan los retrasos y la burocracia a los pacientes, Almagro recordó que «el diagnóstico lo tenemos tarde, en 2-3 años, luego llega la burocracia de la discapacidad, 18 meses más, y cuando termina, cuatro años después, la enfermedad ya está en una fase muy avanzada». La ‘conselleira’, por su parte, apostó por «tener muy en cuenta» las asociaciones –porque «conocen muy bien las necesidades de los pacientes, de los cuidadores y de las personas con discapacidad«– y también por «reducir la carga burocrática. Los pacientes y las personas con discapacidad no pueden esperar».

Enfermedad y empleo

En la siguiente sesión, titulada ‘Enfermedad e integración laboral. El ejemplo de la salud mental‘, Vicente Gil entrevistó a Sonia Carralón y Fernando de Gracia, ambos de la Fundación Manantial, quienes contaron su experiencia a la hora de mejorar las oportunidades de acceso de los pacientes, y más en concreto de aquellos con un problema de salud mental, al mercado de trabajo, la autonomía y la inclusión laboral. Cada año, la Fundación acompaña y atiende a casi 3.000 personas en sus centros de atención social, programas y servicios.

Calidad y humanización

Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans, moderó el tercer diálogo de la Jornada, en el que participaron María Teresa Marín, directora general de Humanización y Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, y Santiago de la Riva, tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que hablaron sobre dos temas clave: calidad asistencial y humanización.

De la Riva fue especialmente crítico con la asistencia sanitaria que se presta a los pacientes con enfermedades raras –»contar con planes autonómicos sin dotación presupuestaria no sirve para nada»– y se lamentó de la falta de coordinación: «No hay registros nacionales de pacientes sencillamente porque las comunidades codifican de forma diferente». También recordó que «la investigación también es humanización» porque «sin la esperanza en el futuro los pacientes con enfermedades raras no tenemos nada».

Inequidad

Con respecto a la inequidad que afrontan los pacientes según el lugar en el que viven, María Teresa Marín destacó que «no siempre es una cuestión de dinero. También se trata de las cosas que estamos haciendo y no deberíamos hacer y de aquellas que no hacemos y deberíamos hacer. Tenemos que hablar de financiación, pero también de modelo territorial, de incorporación de nuevas tecnologías y de un cambio de modelo que no acaba de aterrizar». El representante de FEDER, por su parte, se lamentó de que «la inequidad es brutal. El código postal marca nuestro destino» y destacó que «las derivaciones son complicadísimas. Algunas comunidades nos cierran las puertas».

Impulsar el movimiento asociativo

El último diálogo de #SomosPacientes22, titulado ‘¿Cómo impulsar el movimiento asociativo?’, estuvo protagonizado por Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, quien reclamó «una reforma integral del Sistema Nacional de Salud. Esto no va de invertir más o de… es un problema generalizado, estamos en un modelo de los años 60 y tenemos que crear un sistema que pueda afrontar los retos que ya están aquí». Lorenzo también pidió una financiación suficiente para el movimiento asociativo: «Se nos habla de lo importante que somos para el sistema pero carecemos de un marco estable de financiación».

El foro ha concluido con el acto de entrega de la octava edición de nuestros premios.

Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.962 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.

Además de las más de 250 personas que han asistido presencialmente, el encuentro se pudo seguir a través de internet desde cualquier lugar del mundo.

– ¿Quieres ver todo lo que se está diciendo sobre la Jornada y Premios #SomosPacientes22 en Twitter? Pincha aquí.