La Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE), miembro de Somos Pacientes, y la compañía Merz han firmado un convenio de colaboración para la puesta en marcha de dos iniciativas dirigidas a mejorar el abordaje de la sialorrea en las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo.
La sialorrea o hipersalivación consiste en una producción excesiva de saliva, pudiendo estar originada por un problema de tipo neurológico o por anomalías en la cavidad oral. Una patología bucal que se clasifica en dos tipos: sialorrea anterior, en la que la incontinencia de la saliva acaba derramándose por las comisuras de la boca o por el labio inferior, lo que provoca, entre otras consecuencias, problemas dérmicos e impregnación de utensilios y ropa; y sialorrea posterior, relacionada con el flujo de saliva que va desde la lengua a la faringe y que, en ocasiones, causa neumonías por aspiración o trastornos de la deglución.
En este contexto, y de acuerdo con los datos de un informe publicado por la Confederación en 2018, en torno a la mitad de las personas con parálisis cerebral de las entidades del movimiento ASPACE presenta sialorrea.
Riesgo de depresión
La primera de las iniciativas contempladas en el convenio es el lanzamiento de una plataforma web en la que tanto los afectados y sus familiares como los profesionales sanitarios pueden encontrar información sobre la patología, las alteraciones que conlleva y los tratamientos actualmente disponibles. Una acción que se completará con la próxima puesta en marcha de una formación en línea para profesionales de las entidades ASPACE.
Por su parte, la segunda iniciativa es la elaboración de una guía sobre la sialorrea basada en el Protocolo de valoración de la deglución y alimentación en parálisis cerebral de la Confederación y que profundizará en las consecuencias de la afección para el colectivo. Es el caso, entre otras, de la aparición de un sentimiento de autorrechazo y de la interferencia de la salivación excesiva con el habla, lo que provoca que muchas personas dejen de conversar, aumentando así en gran medida su riesgo de depresión.
Es más; la guía, informa ASPACE, “también tratará las alteraciones físicas en personas con sialorrea, como la descamación de los labios, dermatitis en el mentón, fatiga muscular facial por esfuerzo al tragar constantemente o la alteración del gusto”.
– A día de hoy, 98 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?