La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmaindustria han acordado reforzar su alianza para poner en marcha una estrategia que contribuya a situar a las enfermedades poco frecuentes como prioridad en las agendas sociosanitaria y política.

Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, “agradecemos a Farmaindustria su empuje por generar nuevas acciones que repercutan de manera directa en la vida de las personas y por la predisposición a implicar al paciente con enfermedades raras desde el empoderamiento y la participación activa”

En el encuentro mantenido por ambas entidades, en el que además de Juan Carrión estuvieron presentes Daniel de Vicente, Isabel Motero y María Tomé, miembros de la junta directiva de FEDER; y por parte de Farmaindustria su director general, Juan Yermo, y su directora de Acceso, Isabel Pineros, también se puso de manifiesto la necesidad de alinear la acción conjunta para generar nuevas iniciativas y proyectos que repercutan de manera directa en los tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes que conviven en nuestro país.Para ello, en la reunión se estableció como objetivo principal renovar el conocimiento mutuo entre ambas entidades para identificar las necesidades más inmediatas de los pacientes y poder generar acciones que permitan cubrirlas.

En el encuentro, FEDER también trasladó la necesidad de reforzar el trabajo que realiza con la Fundación Farmaindustria, a la que reconoció la gran labor que lleva a cabo a través de Somos Pacientes en la visibilización de las enfermedades raras; y se hizo hincapié sobre la necesidad de poder generar sistemas que permitan alinear los procesos de recogida de datos y gestión del conocimiento para trasladar un único mensaje global sobre la situación actual en el acceso a los tratamientos.

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?