La Asociación Síndrome de Noonan Asturias, miembro de Somos Pacientes, organiza el domingo 26 de febrero en Gijón la segunda edición de su Marcha Solidaria con el objetivo de recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los pacientes y sus familiares.

La Marcha se enmarca en los actos programados para la celebración, el martes 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y, como explica la Asociación, “no será solo caminar. Será apoyar, convivir y pasarlo bien. Y también los peques lo disfrutarán muchísimo. Además habrá muchas sorpresas que os iremos contando en nuestras redes sociales”.

La prueba, de carácter no competitivo y abierta a la participación de toda la población sin límite de edad, partirá a las 10:00 horas de ‘La Escalerona’ en la explanada de los Jardines del Náutico, punto al que volverá tras un recorrido accesible de 6 kilómetros por distintos puntos de la ciudad.

El precio de la inscripción en la Marcha, organizada con el apoyo de, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la  Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FedeRas), se ha establecido en solo 5 euros –o en 8 euros con camiseta de la Asociación–. Para inscribirte pincha aquí.

Asimismo, los organizadores han habilitado un ‘dorsal 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo participar, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para colaborar con tu donativo pincha aquí.

Enfermedad genética rara

El síndrome de Noonan es una enfermedad genética que afecta a 1 de cada 2.500 habitantes y que se origina por la alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de la vía RAS/MAPK, implicada en la división y diferenciación celular.

Los afectados presentan, por lo general, unas características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja. En la etapa de recién nacido también pueden presentar dificultades para la alimentación e hipotonía, así como alteraciones hematológicas y de la coagulación.

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?