Un total de 28 jóvenes diagnosticados de enfermedades raras y distrofias musculares de distintos países europeos han compartido sus historias de vida y los retos a los que se enfrentan en su día a día a través del proyecto ‘Jóvenes con coraje’ –‘Youth with courage’–, iniciativa impulsada por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.

Como explica la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) , miembro de Somos Pacientes, “a través de sus 28 protagonistas, la iniciativa pone de manifiesto la necesidad de trabajar coordinadamente en políticas sociales que permitan una mayor accesibilidad e inclusión social de los jóvenes. La necesidad de la asistencia personal para llevar las tareas del día a día, las dificultades para obtener un diagnóstico certero y la falta de accesibilidad de lugares de ocio y centros educativos han sido problemáticas que se han reflejado en las historias de vida de estos jóvenes”.

El proyecto ‘Jóvenes con coraje’, desarrollado por la Federación ASEM y la Fundación Isabel Gemio de España, la asociación Parent Project APS y la UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare de Italia, y la asociación CMT-France de Francia, ha publicado en redes sociales los 28 vídeos con los testimonios de los jóvenes participantes, en los que se muestra cómo “han plantado cara a la vida” y que “una enfermedad rara no tiene por qué detener tus sueños”.

Ejemplo para todos

Los vídeos, que en su conjunto suman ya más de 40.000 visualizaciones, ofrecen mensajes motivadores sobre cómo convivir con una enfermedad rara sin perder la esperanza y alcanzando las metas en diferentes ámbitos de la vida –entre otros, los estudios, el trabajo, el deporte o las relaciones sociales– de manera exactamente similar al resto de jóvenes de su edad. Todo ello teniendo en cuenta la discapacidad que, en la mayoría de las ocasiones, se asocia a este tipo de patologías.

En consecuencia, destacan los impulsores del proyecto, “se ha cumplido con el objetivo de la sensibilización de la juventud sobre la vida de estos jóvenes afectados por enfermedades minoritarias y, de esta manera, poder concienciar a través de una educación no formal sobre el compromiso social de todos los jóvenes, que ahora conocen una realidad que pueden colaborar a mejorar”.

No en vano, la iniciativa ha servido para poner en valor “el coraje y la capacidad de superación de sus protagonistas, quienes sin perder la esperanza en que algún día lleguen tratamientos eficaces para sus patologías narran sus metas y sueños de vida, convirtiéndose en un ejemplo para los jóvenes y para la sociedad”, destaca la Federación ASEM.

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras y 33 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?