La Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, y la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) han firmado un convenio de colaboración para el desarrollo de proyectos conjuntos en el campo asistencial, docente e investigador y promover el avance científico, mejorar la atención de los pacientes y sus familiares, y contribuir a la concienciación social sobre esta enfermedad autoinmune de carácter crónico.

El acuerdo, explica la doctora Juana Carretero, presidenta de la SEMI, “sienta las bases de una colaboración estrecha con la que pretendemos impulsar el conocimiento y la concienciación sobre el lupus y emprender acciones conjuntas que, de la mano de los pacientes, permitan fomentar y consolidar avances importantes en este campo de la mano de los médicos internistas y de las personas con lupus y sus familiares”.

Por ello, apunta Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS, “estamos agradecidos por este paso dado por la SEMI para con los pacientes con lupus. Y es que el paciente es el primer agente que debe tener voz para orientar sobre sus necesidades, sintomatología y limitaciones dentro de su vida real. Es la voz a la que escuchar y que aportará información útil, tanto en las distintas fases de la investigación como en la atención sanitaria”.

Jornadas virtuales

La FELUPUS organiza el próximo miércoles y jueves, 21 y 22 de junio, la cuarta edición de sus jornadas virtuales ‘Paciente Informado, Paciente Empoderado’ para dotar a los afectados de herramientas para empoderarse mediante la formación e información.

Para ello, las jornadas acogerán distintas ponencias en las que, en su sesión del miércoles, se abordará, entre otros temas, la ‘Modificación de la enfermedad en el lupus: Una nueva forma de enfocar el tratamiento’, los ‘Casos refractarios en lupus: nefritis lúpica’ y la ‘Deshabituación del tabaquismo’.

Por su parte, y además de la presentación de la aplicación de la Federación, la sesión del jueves acogerá las intervenciones ‘Salud en cuero cabelludo y lupus’, ‘Reproducción asistida en personas con lupus’, ‘¿Qué relación guarda la COVID-19 con las enfermedades autoinmunes?’ y ‘Herpes zóster en el lupus’.

Para inscribirte en las jornadas, totalmente gratuitas y cuyo programa puedes consultar en este enlace, pincha aquí.

– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?