Hoy miércoles, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride impulsada desde 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y secundada por asociaciones de pacientes de todo el planeta para informar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a cerca de 4.000 adultos españoles y de la que se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos.

Por lo general, y si bien se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Su causa permanece aún desconocida, si bien se estima que entre un 5% y un 10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

En el marco de este Día Mundial, el movimiento asociativo español reclama un Plan Estatal para mejorar la atención sociosanitaria de los pacientes, así como una nueva ley específica que se adapte a las necesidades de los afectados. Más aún cuando la denominada ‘Ley ELA’, aprobada por unanimidad por el Congreso de los Diputados hace más de un año, aún no ha visto la luz.

Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), explica que “todas las personas tienen derecho a vivir, por lo que es muy importante que se impulse una nueva Ley una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible”.

No en vano, recuerda María José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA, “la enfermedad avanza más rápido que los trámites administrativos y las ayudas que les corresponden como dependientes llegan, con demasiada frecuencia, cuando el paciente ya ha fallecido. Y carentes de ayudas, la mayoría de los enfermos se ven abocados a optar por morir dignamente, ya que no tienen asegurada una vida digna”.

Debe tenerse en cuenta que, como indica el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del  Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “la ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva por lo que, aunque en algunos pacientes la evolución de la enfermedad es más lenta, es común que las personas afectadas pasen a ser totalmente dependientes en un corto período de tiempo. Además es una enfermedad con una esperanza de vida muy baja, estimada entre los 3-5 años desde el diagnostico, aunque en un 20% de los casos se sobreviva más de 5 años y en un 10% más de 10”.

Como apunta la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), si bien “la anterior propuesta de ‘Ley ELA’ ya no vale, enfermos y asociaciones no queremos que se pierda el trabajo ya realizado. Que se ponga en marcha una nueva iniciativa de ley en parecidos términos significa que se podrá garantizar el cuidado domiciliario o en residencias de los enfermos las 24 horas, los 365 días del año. Solo el 6% de las familias pueden afrontar los cuidados que necesita una persona con ELA avanzada”.

De hecho, el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia, por lo general responsable de asumir el cuidado de un paciente que cada vez requiere más ayuda. Unos familiares que para llevar a cabo su labor se ven abocados a renunciar a sus empleos o a costear una ayuda profesional nunca inferior a los 35.000 euros anuales.

Más investigación

Asimismo, y entre otras medidas entre las que destaca la creación de un mayor número de Unidades de Referencia, las asociaciones de pacientes, que un año más participarán en la campaña #LuzPorLaELA, con la que monumentos y edificios destacados de toda la geografía nacional se iluminarán de color verde para visibilizar la enfermedad, inciden en reclamar un incremento de los recursos destinados a la investigación para continuar con los avances alcanzados en la última década en el diagnóstico, tratamiento, predicción y seguimiento de la patología.

Y es que, como concluye el doctor Rodríguez, en la actualidad la ELA “se puede diagnosticar antes, así como controlar y tratar mejor. Además están en marcha varios ensayos clínicos, algunos en fase 3, con diversos medicamentos y terapias, por lo que confiamos que en los próximos años consigamos dar pasos aún más importantes tanto en la atención médica como en el tratamiento de la ELA”.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?