La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe) organiza el 27 y 28 de octubre y en modalidad tanto presencial como en línea su tercer congreso con el objetivo de presentar los últimos avances en el tratamiento de esta enfermedad rara que, caracterizada por una degeneración muscular ocasionada por la acumulación de glucógeno en las células musculares, padece 1 de cada 40.000 personas.
El encuentro, abierto a la participación de pacientes, familiares, investigadores y profesionales sociosanitarios, se celebrará en el Hotel Olympia, Events and Spa de la ciudad de Valencia y será retransmitido en directo a través del canal en YouTube de la AEEPompe.
Un congreso que, además de la asamblea de la Asociación y de distintas jornadas de evaluación y asesoramiento a pacientes, acogerá conferencias y mesas redondas en las que se abordará, entre otros temas, la afectación respiratoria, la enfermedad en el adulto, los avances en terapia génica, y los nuevos tratamientos de sustitución enzimática. Como destacan los organizadores, “no pierdas tu oportunidad de conocer mejor la enfermedad y a las personas que más saben de ella”.
Para consultar el programa pincha aquí.
El precio de la inscripción, totalmente gratuita para los socios, se ha establecido en 75 euros. Para inscribirte pincha aquí –el plazo finaliza este viernes, 20 de octubre.
Debilidad muscular
Descrita por primera vez por el doctor holandés Joannes Cassianus Pompe en el año 1932, la enfermedad de Pompe o glucogenosis tipo II es una patología genética poco frecuente que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad.
Una enfermedad que puede provocar diversos problemas de salud graves y que tiene por síntoma más frecuente la debilidad muscular, que empeora con el tiempo y acaba afectando también a los sistemas respiratorio y cardiaco.
Se estima que en nuestro país conviven en torno a 120 pacientes diagnosticados, aunque la cifra de afectados que permanecen asintomáticos, y en la que aún no ha sido detectada, podría ser mucho mayor.
– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
