Las cardiopatías congénitas representan en España la patología congénita grave de mayor incidencia: 4.000 bebés nacen anualmente con esta discapacidad invisible. Un 80% de los recién nacidos con una enfermedad o malformación de corazón debe ser operado en los primeros años de vida. Las cirugías complejas y las largas hospitalizaciones en menores de corta edad están demostrado que tienen efectos colaterales negativos en su desarrollo emocional y neuro-cognitivo que es necesario atender y por ello se empezó a desarrollar un proyecto de musicoterapia como un instrumento eficaz para paliar las consecuencias negativas del entorno hostil del hospital, especialmente en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).
A través de esta iniciativa de la Fundación Menudos Corazones se realizan sesiones de musicoterapia semanalmente en dos centros públicos en Madrid que atienden a menores nacidos con problemas de corazones de toda España: Hospital 12 de Octubre y Hospital Gregorio Marañón.
En la UCI hay que tener muy en cuenta el aislamiento del paciente sumamente restringido en su espacio y sus movimientos y expuesto las 24 horas del día a los ruidos de las máquinas y la entrada y la salida de personal médico y de enfermería. Es necesario crear un ambiente reconfortante en que se establezcan contactos con otra realidad, por encima de las rutinas hospitalarias. Se busca que el menor se sienta activo, dentro de sus circunstancias y que tenga cierto control sobre su situación.
Se busca integrar a los familiares para que la sesión tenga un beneficio integral y siempre y se adapta cada intervención a la situación personal y familiar que previamente el personal de enfermería ha comunicado al musicoterapeuta o que este ya conoce si se trata de una intervención de seguimiento. Si junto al menor hospitalizado por una cardiopatía están ingresados en la UCI otros pacientes por otras patologías siempre se propiciará la participación de todos para conseguir el mayor bienestar posible para todos los niños y niñas en la UCI.
El objetivo general es contribuir a la mejora de calidad de vida del menor con cardiopatía congénita ingresado en la UCI y de su familia, con los siguientes objetivos específicos:
- Favorecer la actitud receptiva a nivel fisiológico frente al tratamiento médico a través de la estimulación del sistema sensorial y motor en las estancias en UCI.
- Ayudar a la relajación del menor hospitalizado y de sus familiares en situaciones de estrés y en consecuencia mejorar las relaciones de pacientes y personal médico en el entorno hospitalario.
- Generar en los menores en situaciones de aislamiento y dificultades de socialización medios de empoderamiento y refuerzo de autoestima.
- Proporcionar instrumentos musicales básicos para canalizar y controlar posibles sentimientos de agresividad, enfado o frustración.
- Facilitar que, a pesar de la movilidad restringida el menor, pueda ser sujeto activo que desarrolle su propia creatividad.
- Fomentar la expresión de sentimientos de afecto que consoliden lazos de apoyo, sin necesidad de argumentación racional o verbal cuando el menor no los puede expresar y también cuando los adultos que lo acompañan se sienten demasiado frágiles o bloqueados.
En musicoterapia se recurre a cualquier elemento capaz de producir un sonido audible o que pueda producir un movimiento capaz de ser experimentado como una comunicación. Son igualmente válidos instrumentos convencionales como instrumentos creados o improvisados por los propios pacientes y además el instrumento no sólo se ha de utilizar como es costumbre, sino que se pueden probar otras posibilidades sonoras. En las sesiones de musicoterapia en UCI se pueden utilizar los siguientes recursos: El cuerpo y la voz del propio paciente: El menor tiene la oportunidad de sentir activo su cuerpo y valorar lo que puede hacer y expresar. La voz de los familiares y del musicoterapeuta. Instrumentos musicales: serán instrumentos de manipulación sencilla que el menor pueda tocar sin dificultad y que sea factible que el musicoterapeuta traslade dentro del hospital. Se usan principalmente instrumentos de percusión (xilófonos, panderos, triángulos, bongos, crótalos.), de viento (flauta, armónica), guitarra y algún pequeño teclado. Música grabada: Seleccionada de manera particular según la historia sonora de cada paciente.
El proyecto lo lleva a cabo el musicoterapeuta de la entidad que trabaja dentro del marco de un convenio general de colaboración entre Menudos Corazones y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
En los últimos 12 meses, entre junio 2022 y junio 2023 se han beneficiado directamente del proyecto de musicoterapia 251 personas: 161 menores hospitalizados, entre 0 y 18 años, y 90 familiares acompañantes adultos. La mayoría de los menores, un 68%, tenían entre 0 y 5 años, siendo el 54% niñas y el 45% niños.
