El concierto de Gorka Hermosa y Garikoitz Mendizabal abrirá mañana sábado, 4 de noviembre, la undécima edición del Aitzina Folk, festival solidario en Vitoria (Álava) cuyos beneficios se destinarán íntegramente a los programas de investigación impulsados por la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT), miembro de Somos Pacientes.

Patxi Villén, fundador y director del festival, explica que “los objetivos siguen siendo los mismos que hace 10 años: dar difusión a la música, la danza, el folk y la cultura tradicional, y apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, multisistémica y neurodegenerativa que, sin tratamiento ni cura, provoca una severa discapacidad física progresiva y más probabilidad de cáncer”.

Tras sobrevivir incluso en tiempos de pandemia, el Aitzina Folk acogerá a lo largo de noviembre y diciembre más de una veintena de actividades entre las que destacan ocho talleres de danza y música y un total de 17 conciertos a celebrar en diferentes escenarios de Vitoria y, por primera vez, de la localidad alavesa de Izarra.

A lo largo de sus 10 ediciones, el Festival ha reunido a más de 40.000 espectadores que han disfrutado de las actuaciones de más de más de 160 grupos y artistas, llegando a recaudar solo en los últimos cinco años más de 85.000 euros para la investigación de la enfermedad.

Para más información sobre el festival, cuyas entradas puedes comprar en este enlace, pincha aquí.

Asimismo, los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir al festival, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para colaborar con tu donativo pincha aquí.

Ataxia telangiectasia

La ataxia telangiectasia, enfermedad rara que afecta a más de 40 niños y jóvenes de nuestro país, se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad y afecta a las funciones de diferentes órganos, provocando una incapacidad para coordinar movimientos, una pérdida progresiva de movilidad –hacia los nueve años se necesita silla de ruedas, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.

Y como concluye la AEFAT, “los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la ataxia telangiectasia les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.”.

– A día de hoy, 107 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?