La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, ha unido sus fuerzas con asociaciones de todo el planeta para conformar la Alianza Mundial de Pacientes para la Salud Renal, que nace con el objetivo de elevar la voz de los pacientes y abogar por políticas que mejoren el acceso a la detección y tratamiento temprano de la enfermedad renal crónica (ERC), una de las crisis de salud pública más desatendidas de nuestro tiempo.

Juan Carlos Mauro, director general de la Federación, explica que “como colectivo de organizaciones para la defensa de los pacientes que luchan por sistemas de salud que mejoren las necesidades de las personas con ERC, la Alianza insta a los gobiernos a actuar con decisión para proteger a las personas en riesgo, invirtiendo en soluciones políticas comprobadas que puedan retardar sustancialmente la progresión de la ERC y prevenir complicaciones graves e incluso la muerte”.

En el mundo cerca de 850 millones de personas viven con ERC. Además, el último estudio realizado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN) alerta de que en nuestro país podrían convivir hasta siete millones de personas con algún grado de ERC. Sin embargo, hasta el 90% de los afectados desconoce su condición, lo que puede conllevar consecuencias nefastas: la enfermedad es incurable y, de no tratarse, puede provocar insuficiencia renal crónica, lo que requiere diálisis o trasplante.

Quinta causa de muerte

Es más; la prevalencia mundial de la ERC no muestra signos de desaceleración, hasta el punto de que se prevé que se convierta en la quinta causa de muerte para el año 2040. E incluso así, los responsables políticos no le están prestando la atención urgente que merece: menos de la mitad de los países cuentan con una estrategia para la atención de la ERC que, de existir, se centra en la diálisis y el trasplante, no en la intervención temprana. Y en España, el documento de consenso para la prevención y detección temprana, publicado en 2015, precisa ser actualizado y contar con indicadores para su evaluación.

Mauro recuerda que “los riñones son cruciales para nuestra supervivencia. Cuando estos órganos dejan de funcionar causan estragos y comprometen el bienestar de los pacientes y sus familias. Las personas con ERC también luchan contra dificultades financieras y otros desafíos socioeconómicos devastadores. Por ejemplo, la enfermedad renal crónica le está costando a la economía australiana 9.900 millones de dólares al año en pérdidas relacionadas con la productividad y gastos sanitarios para proporcionar diálisis y trasplantes”.

En definitiva, deben tomarse medidas, y con carácter urgente, para aminorar el impacto de la ERC en particular y de las enfermedades renales en general. Y para ello, lógicamente, se requiere la participación activa de los pacientes. De ahí la importancia de la nueva Alianza Mundial, conformada por 16 asociaciones y en cuya junta directiva participa la Federación Nacional ALCER, que promoverá la consideración de la ERC como prioridad de salud pública por los sistemas sanitarios para, así, garantizar que los pacientes en riesgo puedan acceder a exámenes de detección integrales y tratamiento temprano, ayudando de esta manera a ralentizar la progresión de la enfermedad y previniendo su mortalidad.

– A día de hoy, 34 asociaciones dedicadas a la insuficiencia renal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?